Les présentations • Hello-bienvenue parmi vous :)

Hello, je suis nouvelle parmi vous. Fatim de Casablanca/Maroc. Atteinte de sclérose en plaque depuis une année (mars 2016). Contente de faire partie de cette communauté et j’espère vous être utile :lol:

Statistiques: Publié par Fatim — 23 mai 2017, 22:12 — Réponses 1 — Vues 2



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Agenda… • 4 juin : Le Grand Défi – Solidaires en Peloton SEP

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Le Grand Défi – Solidaires en Peloton

Lieu : Jardin d’acclimatation 75000 Paris

Description : Course de 10km en 2 boucles de 5km en solo ou en relais 2x5km

Dates : Le 04/06/2017 – Horaire : 9h

Site Web : http://solidaires-en-peloton.blogspot.fr/

Facebook : https://www.facebook.com/Le-Grand-D%C3% … 581752480/

Documents attachés :
Règelement 2017 (pdf)

Course caritative dont tous les bénéfices sont reversés à la Fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP). De nombreuses animations sont également disponibles (Gateball, Zumba…)

– Retrait des dossards : Le samedi 3 juin entre 14h et 18h et le dimanche 4 juin à partir de 7h30 au Jardin d’acclimatation.

– Date limite d’inscription et changements éventuels de tarifs :

inscription en ligne jusqu’au 3 juin à midi,
inscriptions par courrier jusqu’au 1er juin,
augmentation de 2 euros à partir du 24 mai.

Statistiques: Publié par Bashogun — 23 mai 2017, 10:17 — Réponses 0 — Vues 24



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Se reconstruire après un tel diagnostic • Handirect : interview de l’AFSEP

La Sclérose en plaques : 100 000 patients en France
Handirect – 7 février 2017

Pour faire la lumière sur la Sclérose en plaques (ou SEP), nous sommes allés à la rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, et Sébastien Provenzano, délégué mosellan de l’AFSEP.
(…)

Pouvez-vous nous résumer les différents symptômes que peut entraîner la sclérose en plaques ?

Troubles cognitifs (concentration, perte d’équilibre, mémoire), vision, déglutition, acouphènes, fatigue très marquée… Parfois les gens qui souffrent de troubles d’équilibre entendent des remarques dans la rue, comme quoi ils ont trop bu… De la même manière, l’un de nos amis atteint de SEP a été contrôlé par la police parce qu’il zigzaguait. Bien sûr il leur a expliqué et n’a pas eu de problème. Mais cela montre qu’il y a un travail de sensibilisation à faire, pour que les gens sachent que c’est l’un des symptômes. Il y a aussi beaucoup de symptômes invisibles.

Où en sommes-nous en termes de traitements aujourd’hui ?

On n’en meurt pas, mais c’est incurable. Et dans certaines formes les symptômes régressent parfois jusqu’à disparaître (comme expliqué précédemment). Ce sera guérissable quand on aura trouvé le moyen de reconstituer la myéline (ce qui protège les fibres nerveuses). Tant qu’il persiste des trous dans la myéline, la maladie peut ressurgir à tout moment. L’idéal serait un produit qui permette de reconstituer cette myéline pour recréer une bonne liaison entre les fibres nerveuses. Dès le moment où elle serait reconstituée le corps repartirait puisque c’est ce qui pose problème.
Les traitements qui existent actuellement permettent de mieux vivre avec la maladie et de retarder les symptômes. On évite au maximum les corticoïdes même s’ils sont encore utilisés lors des crises. On agit symptôme par symptôme, avec des séances de kiné et des médicaments pour la douleur… et tout ce qui peut aider à mieux les supporter. Les activités sportives peuvent aussi apporter beaucoup et elles ne sont pas du tout proscrites. Tout dépend des possibilités de chacun.

Quelles sont les idées reçues que vous voudriez voir disparaître ?

Certains pensent que la sclérose en plaques est mortelle. C’est faux ! Nous avons la même espérance de vie que n’importe quel citoyen. Certes, pas dans les mêmes conditions (donc ça peut être diminué légèrement) mais on ne peut pas dire de quelqu’un qu’il est mort de sclérose en plaques… à la limite ça peut être dû aux effets secondaires de la sclérose en plaques (du fait que les défenses immunitaires sont diminuées) mais pas à la maladie elle-même.
Autre idée reçue très grave : Certains pensent qu’une femme qui a la sclérose en plaques ne doit pas avoir d’enfants. Or, déjà ce n’est pas transmissible, donc il n’y a pas plus de risques pour l’enfant d’avoir une sclérose en plaques. Ce n’est pas une maladie génétique. D’autre part, on sait maintenant qu’une femme ayant la SEP, pendant toute la période où elle est enceinte, ne fait pas de poussées. Elle se sent même mieux parce que son taux de testostérone est plus élevé à ce moment-là. Elle peut refaire des poussées après sa grossesse, mais cela n’influe donc pas sur sa grossesse ou son enfant.
(…)

Aujourd’hui sait-on ce qui provoque la SEP ?

Non. On ne sait pas qui fait que quelqu’un est touché ou non par la SEP, ni ce qui la déclenche chez une personne. Il y a eu des débats, notamment un concernant le vaccin contre l’hépatite, or, le vaccin ne donne pas la sclérose en plaques, il peut éventuellement être un déclencheur – ce n’est pas lui qui fait que la personne est porteuse de la SEP. Et les déclencheurs peuvent être très variables : accident, choc émotionnel, événement important… et d’autres qui sont méconnus à ce jour.

Comment se détecte cette maladie ?

Le diagnostic devient de plus en plus facile, ce qui permet d’intervenir de plus en plus tôt. Je parle sous couvert du Professeur Labauge, du CHRU de Montpellier, un grand spécialiste de la question qui a évoqué ce sujet lors d’une récente conférence : il a expliqué que l’on peut voir des signes grâce à une IRM, selon la place et la forme des tâches visibles sur l’imagerie du cerveau. Les SEP sont d’autant plus facilement détectées du fait que de plus en plus d’IRM sont pratiquées en France et que l’on progresse dans son identification. En tout cas le nombre de tâche ou leur taille n’est pas forcément significatif, il peut y avoir beaucoup de tâches et pas de SEP. L’IRM a l’avantage d’être bien moins contraignant qu’une ponction lombaire, examen de moins en moins utilisé pour rechercher une SEP.

Pour plus d’informations sur la sclérose en plaques et sur l’AFSEP

Article intégral

Statistiques: Publié par Bashogun — 23 mai 2017, 09:41 — Réponses 0 — Vues 5



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Ici plus de maladie !!! • Aie Aie Aie !!!!

Ce matin, en me grattant la tête, j’ai été pris d’une douleur intense dans le crane, un truc de dingue

Je me frotte les yeux et bing, une sorte de choc électrique dans le gauche

Je file à la salle de bain et commence à me palper, partout où j’appuie, je ressens la même douleur

Je panique à mort et cours à mon téléphone pour appeler les pompiers, le Samu, Médecins sans frontières……

Et ….. c’est là que je me suis rendu compte que j’avais une écharde plantée dans l’index !!! riree

Statistiques: Publié par Shubacka — 22 mai 2017, 11:30 — Réponses 1 — Vues 10



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MDPH • Nouveau certificat médical pour les demandes MDPH

Demandes MDPH : un nouveau certificat médical
Un nouveau modèle standard de certificat médical est publié au JO le 7 mai 2017. Plus détaillé, il est à joindre aux demandes déposées par les personnes en situation de handicap auprès d’une MDPH.

Changement de formulaire depuis le 7 mai 2017 (date de la publication au Journal officiel). Le nouveau modèle de certificat médical qui accompagne toute demande auprès d’une MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) en vue de l’attribution d’allocations et prestations porte désormais le numéro Cerfa 15695*01. Il remplace l’ancienne version Cerfa 13878*01 datant de 2009. Ce document, daté de moins de 6 mois, est réclamé pour déposer une demande de carte d’invalidité, de carte européenne de stationnement, de carte mobilité inclusion ou encore d’allocation aux adultes handicapées.
Un questionnaire plus détaillé

Ce nouveau modèle, en 12 pages, est plus détaillé et comporte : la nature et l’origine du handicap justifiant la demande, la description des signes cliniques invalidants et leur fréquence, les déficiences sensorielles, auditives et/ou visuelles, les traitements et prises en charge thérapeutiques, ainsi que le retentissement fonctionnel et/ou relationnel. En cas de déficiences sensorielles significatives, le demandeur doit joindre un compte-rendu de bilan auditif ou ophtalmologique rempli par le médecin spécialiste, figurant aux volets 1 et 2. Ce certificat médical pourra être rempli en ligne avant d’être imprimé ou complété sur papier après impression.

Cliquer sur l’image pour accéder au nouveau certificat médical
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https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.d … 0034602798

Statistiques: Publié par Bashogun — 20 mai 2017, 10:44 — Réponses 0 — Vues 4



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Vie professionnelle • Etude "Impact psychosocial de la sclérose en plaques sur la sphère professionnelle"

« Impact psychosocial de la sclérose en plaques sur la sphère professionnelle »

Pour la première fois en France, une étude initiée par Roche portant sur 800 personnes intégrant plusieurs populations (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Cette maladie touche aujourd’hui environ 10 personnes par jour en France et fait partie des affections de longue durée (ALD), avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans , c’est-à-dire dans les premières années de la vie professionnelle.

A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (31 mai), Roche en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société.

Source
Le rapport complet en pdf

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Statistiques: Publié par Bashogun — 20 mai 2017, 10:22 — Réponses 0 — Vues 4



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