Les présentations • Un bonjour pour de nouveaux échanges

Bonjour bonjour,
Je m’appelle Paul, j’ai 26ans et été diagnostiqué depuis 15ans maintenant, donc à l’âge de 11ans, j’ai eu la chance de développer aussi un Crohn à 17ans mais cela est un autre sujet biensure ^_^.
J’arrive à un cap où l’échange autour de cette pathologie est importante pour moi, autant dans un sens que dans l’autre d’ailleurs :D .
Donc me voici sur ce forum, un peu perdu tout de même vu que c’est la première fois ^_^.
Je n’ai jamais été très bon pour les présentations :roll: .

Statistiques: Publié par Paulo10 — 17 août 2017, 22:44 — Réponses 0 — Vues 3



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Le diagnostic • Suite de mon parcours

Bonjour,
Je rappel que je suis en attente de diagnostic.
J’ai revu l’orl pour des nouveaux examens car malgré la rééducation vestibulaire depuis décembre, les troubles de l’équilibre sont toujours présents. Il ressort de tout ca que le problème viens aussi de mes yeux. Donc bilan avec orthoptiste a faire et continuer la rééducation vestibulaire. Bilan fait aujourd’hui et donc mes yeux ne fonctionnent pas bien. Donc rééducation orthoptique a faire, je commence lundi. Voilà les nouvelles, je suis un peu perdue je ne sais pas trop si tout cela est d’origine neuro ou pas, car au début des examens on me disait rien ne permet de dire que c’est d’origine neuro etc… Et là on me dit pas clairement , on me parle de mes antécédents etc en gros j’ai l’impression qu’on sous entend mais on dit pas clairement. Est ce que certains ou certaines ont eu un parcours similaire?

Statistiques: Publié par mesfilles monbonheur — 17 août 2017, 00:32 — Réponses 0 — Vues 5



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Les présentations • nouvelle membre sep

Bonjour,Je m’appelle Lili, j ai 32 ans, mariée, 2 enfants et il y a quelques mois on m’a diagnostiqué la sep. Je commence un traitement de fond la semaine prochaine avec quelques angoisses et souhaite me rapprocher de personnes atteintes de cette maladie. Cela permet aussi de ne pas toujours embêter la familles et les amis qui ne comprennent pas forcement.

Statistiques: Publié par LEZ — 16 août 2017, 22:11 — Réponses 0 — Vues 3



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Les présentations • Et encore une

Bonsoir à tous, j’ai 35 ans et on m’a diagnostiqué la sep par pur hasard. J’ai des migraines depuis 4 ans qui empiraient. Une IRM et bardaf, je suis suivie depuis 1 an par 2 neurologues, 1 urologue et 1 kiné. Cela fait un an que je coure de généraliste en spécialiste. Tests après tests. Une ponction lombaire qui m’a alitée pendant 10 jours, la découverte de la toxoplasmose pendant ce séjour à l’hôpital. Je suis épuisée physiquement mais aussi émotionnellement. Mon cerveau déconne depuis un petit moment. Je n’arrive plus à être attentive plus de quelques minutes, j’oublie ce qu’on me dit, j’oublie le passé, j’oublie ce que je suis entrain de faire ou dire. J’ai mal partout sans que cela soit de la vraie douleur. Mes muscles sont hyper tendus et conduire devient difficile. Est-ce la sep? Est-ce le stress? Tout le monde autour de moi me dit qu’il connait quelqu’un atteint de sclérose en plaques et que la personne s’en sort très bien. Les médicaments ont progressé. Mais moi je ne connais personne. Et ce n’est pas évident tous les jours. Alors voilà, je franchis le pas, j’accepte le diagnostique et je viens sur ce forum. Merci de m’avoir lue. A bientôt peut-être

Statistiques: Publié par cindy735 — 16 août 2017, 21:59 — Réponses 0 — Vues 3



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OCRELIZUMAB • Ocrelizumab autorisé au Canada – pour les Sep RR

Un nouveau médicament ralentit la progression de la sclérose en plaques
Journal de Montréal – Agence QMI – 15 août 2017

[L’article ne donne pas le nom du traitement, mais les informations permettent de comprendre qu’il s’agit bien de l’Ocrelizumab]

Bonne nouvelle pour les milliers de personnes touchées par la sclérose en plaques: Santé Canada a approuvé un médicament qui réduit considérablement les poussées de la maladie.

« Je ne pouvais plus me tenir sur mes deux jambes. Mes mains ne fonctionnaient plus. J’avais de la misère à parler », a expliqué Louise Patenaude, atteinte de sclérose en plaques depuis l’âge de 49 ans. Elle en a aujourd’hui 70.

Le nouveau médicament que vient d’approuver Santé Canada suscite beaucoup d’espoir pour les 20 000 Québécois et les 100 000 Canadiens touchés par la maladie. (…)

Une quarantaine de patients du Québec ont participé aux études cliniques. Les examens par imagerie médicale démontrent une réduction des lésions. Pour l’instant, il est disponible uniquement pour les personnes touchées par la forme récurrente-rémittente de la maladie. (…)

«Ce même traitement-là, ailleurs dans le monde, a été approuvé pour la forme de la SP progressive primaire. Et ça, c’est une grande nouveauté, qui va créer beaucoup d’espoir», a affirmé Louis Adam, directeur général de Sclérose en plaques section Québec. (…)

«C’est un médicament qui se donne seulement deux fois par année, par voie intraveineuse. C’est un des gros avantages du médicament. Les patients n’ont pas besoin de prendre des pilules ou de se présenter chaque mois pour faire des injections», a mentionné le Dr Prat.

On ne sait pas combien coûtera le médicament ni quand le fabricant, Roche Canada, déposera une demande, afin qu’il soit remboursé par le régime public d’assurance médicaments du Québec.

Lire l’article intégral

Statistiques: Publié par Bashogun — 16 août 2017, 17:17 — Réponses 0 — Vues 6



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Forum libre… • Aeade le retour !

Salut à tous !

Ça fait un bail que je n’ai pas eu/pris le temps de venir sur le forum !

Premièrement, j’espère que tout le monde va bien ! :)

Après un petit coup de blues suite à une nouvelle poussée, me voila requinqué par du gilénya et de la kiné intensive !
Le Tecfidera ne fonctionnait vraiment pas pour moi (je dis bien pour moi ! Je ne met pas en cause l’efficacité du médicament, nous répondons tous d’une manière qui nous est propre aux différentes molécules !)
La kiné, c’est magique, moins de douleurs, raideurs, pertes d’équilibre et autres joyeusetés !

J’ai également pu recommencer à travailler, toujours en psychiatrie, mais dans un service moins lourd ! Jusqu’à présent, je tiens la route (Cela fait trois mois dans quelques jours) ! :D

Voilà voilà de mon côté !

Bien à vous tous ! :)

Statistiques: Publié par Aeade — 15 août 2017, 14:06 — Réponses 0 — Vues 3



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Le diagnostic • Anti gm1! Tête nerf optique pale?

Bonsoir A tous!

Me revoilà pour partager avec vous la poursuite de mon diagnostic. Les premiers symptômes sont apparus il y a un an et toujours pas de diagnostic posé.
IRM cérébrale et médullaire était négatif. Emg correct. Pas de ponction. Mais présence continue d’anticorps anti gm1 igm et anticorps anti myéline. Cela parle à quelqu’un?

Dans les nouveaux symptômes:
De plus en plus de migraines, jusqu’à une par semaine, merci zomig… mais aussi des douleurs oculaires accompagnées de maux de tête (ophtalmologue me dit que ce n’est rien, juste la tête du nerf optique qui est pâle, mais en cherchant sur le net, cela semble correspondre fortement avec une névrite optique. Je me trompe??)
Les jambes qui se bloquent la nuit et « sautent » quand j’essaie de les bouger. Pieds, jambes, doigts paralysés pendant la nuit.
Chair de poule qui se déclenche sans raison et qui dure des heures, a en devenir douloureux.
Des douleurs un peu partout dans mon corps quand je dors, ce qui me réveille et me force à changer de position.

À nouveau la peau tres sèche (visage et paume des mains), cheveux à nouveau tres cassants…
Retour des nausées également… et tous les autres symptômes précédents (brûlures, fourmillements, crampes, raideurs, douleurs

Désolée c’est tres brouillon, c’est clairement à l’image de mon parcours médical.

Mes questions…
tête du nerf optique pale, douleurs dans cet œil amplifiées par le mouvement et maux de tête de ce côté. Cela pourrait être une nevrite?
Anticorps du système nerveux, anti gm1 igm cela parle à quelqu’un?

Merci par avance pour vos retours.

Bon courage à tous :wink:

Statistiques: Publié par melissa28 — 15 août 2017, 01:48 — Réponses 0 — Vues 3



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Forum libre… • Recyclage

La palette,vous savez ce truc en bois qui sert a poser diverses choses pour les transporter,eh bien avec un peu d’imagination et de l’huile de coude,on peut faire des choses sympas . Le plus compliqué étant de démonter les dites palettes car c’est bourré de clou,il faut donc sortir pied de biche,marteau et tenaille pour récupérer les meilleures parties,mais une fois l’opération terminée,il est possible de récupérer de belles planches .
Pour preuve,voici ce que j’ai réalisé dans mon petit jardin,la partie de gauche plus haute cache une cuve de 1000 litres d’eau de pluie,la partie droite servira de jardin carré avec un petit ponton. Il me reste a poser la bâche pour mettre la terre,un petit planché devant la cuve et un petit coup de lasure pour la finition .

IMG_20170814_190349.jpg

Statistiques: Publié par Defcom — 14 août 2017, 22:42 — Réponses 0 — Vues 6



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Trucs & Astuces informatique, internet • Importante faille de sécurité sur les box SFR et Orange

Il semble possible de s’introduire sur le réseau Wi-Fi des abonnés en exploitant la fonction d’authentification WPS. Une partie des boîtiers des deux opérateurs pourrait être concernée.
C’est une petite bombe qu’a lâché hier l’expert en sécurité Jérémy Martin sur le forum crack-wifi. Il a réussi à s’introduire dans le réseau Wi-FI d’une box SFR en seulement trois secondes grâce à une faille zero day affectant l’option WPS. Cette dernière permet de connecter des terminaux à sa box sans avoir à entrer la clef de sécurité WPA qui sécurise l’accès au réseau Wi-Fi. Le problème concernerait aussi certaines box Orange, selon d’autres internautes qui ont témoigné sur le même forum.
Lire la suite de l’article : 01net.com

Statistiques: Publié par Defcom — 14 août 2017, 21:48 — Réponses 0 — Vues 5



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TECFIDERA • Flushs

Bonsoir, je prend le tecfidera depuis fevrier et tout se passait très bien, mais voici trois jours que les flushs se font de plus en plus fréquents et me reveils la nuit en me creant de grosses migraines, l impression de bouillir de l interieur pendant des heures et les migraines arrivent en même temps. . choses qui ne se passait jamais… déjà eu ces maux ???

Statistiques: Publié par Anne71 — 14 août 2017, 20:55 — Réponses 0 — Vues 3



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