Archives mensuelles : avril 2016

Les présentations • Matthieu, 28ans, peur de vivre

Bonsoir à tous,

Je m’appel Matthieu, j’ai une SEP diagnostiquée il y a de ça 1 ans presque jour pour jour. Les manifestations de la maladie restent rare car actuellement je ne souffre que de 2 poussées notables: – une à l’oeil gauche, abaissant ma faculté visuelle, – l’autre à la main gauche, me rendant maladroit ponctuellement.

Après en avoir parlé avec plusieurs « amis », mon réel problème reste psychologique. Je suis beau garçon, j’ai 28ans, la vie devant moi mais cette dernière m’effraie… En effet comment vendre à une femme une vie perdue d’avance … « salut, je m’appel Matthieu, dans 10 ans nos enfants risquent de pousser leur papa en fauteuil et toi de faire ma toilette … « 

Je n’ose plus rien, je vis la vie au jour le jour sans espoir, attendant que la maladie me soumette un nouveau défis.

Je me réfugie honteusement dans l’alcool et la cigarette.

Je n’en peux plus de ces sourires forcés sur les photos de familles, je ne demandes qu’à être heureux, j’ai vraiment besoin d’un mode d’emploi.

Statistiques: Posté par MatthieuG — 29 Avr 2016, 23:42 — Réponses 0 — Vus 6



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La recherche de la maladie • des nouveaux traitements…..

bonjour, je viens de voir mon cher neuneulogue, a peine assis devant lui, il a attaué comme cela  » alos d’abord le sativex on oublie, les labo sont en guerre !! »
puis il m’a parlé de deux nouveaux traitements, pour moi c’est nouveau,
donc de la biotine (oui la même de la chute des cheveux,, euh la posologie étant légerement différente, 60 fois plus !!! je sens que nous allons encore bouffer du cacheton !!
et un autre, l’ocrelizumab,qui d’aprés ce que j’ai compris serait plus une sorte de chimio…
en réflechissant bien, autant prendre les deux si un te fais chauve, l’autre te regarni !!
donc je viens aux infos qui a déja eu ce protocole ? pour quel effets…?….secondaires ? je recherche moi aussi un peu, oui certains en ont déja parlé mais un peu vite c’est pour cela que je recommence,
la disponibilité, l’année prochaine ,com d’hab,trés bien d’ailleurs, on sait jamais si il existe de nouveaux effets secondaires je laisse cela aux autres !!! vu la fin des resultats en phase 3, j’ espere un peu ….

Statistiques: Posté par jean-22 — 29 Avr 2016, 09:58 — Réponses 0 — Vus 6



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Les différents symptômes • Sensation bizarre

Bonjour;
Cette nuit il met arrivée quelques chose de bizarre.
J’étais dans mon rêve et j’ai senti mon bras enfle et ce paralysé et j’ai senti une forte douleur comme si je rêvé mais sa ma réveillé et mon bras étais enflé engourdie totalement et j’avais mal . Comme si j’avais pris mauvais appuis déçu pourtant non car il étais le long de mon corp .. j’ai eu du mal a le bouger et a bouger mes doigts j’avais l’impression d’avoir une grosse crampe des doigts au coude ! J’ai dû coup pas dormi …
J’espère un jour comprendre ce qui m’arrive.

Statistiques: Posté par thya — 28 Avr 2016, 09:34 — Réponses 1 — Vus 12



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TECFIDERA • Tecfidera et cheveux gras.

Bonjour tout le monde !

Comme le nom l’indique, voici un sujet très glamour que je voulais aborder.

Depuis que j’utilise Tecfidéra,mes cheveux sont gras et même collants ! Même quand je me les lave, sous la douche je peux le sentir.

Je suis allée voir deux dermatologues qui n’ont rien pu faire, mes coiffeuses m’ont conseillé le bicarbonate (elles même étaient très étonnées de voir des cheveux très beau au dessus, mais gras en dessous) sans succès.
J’utilise des shampoings achetés en para qui aident un tout petit peu mais c’est de pire en pire.
Mon neurologue ne prend pas le problème au sérieux du coup je ne sais plus quoi faire.

Je sais que ça peut paraître ridicule, mais je ne me sens pas bien et j’ai parfois honte de sortir.
Mes cheveux beaux et volumineux me manquent.

Enfin bref,est-ce qu’il vous est arrivé la même chose?
Avez-vous des conseils? :D

Statistiques: Posté par Lilas — 27 Avr 2016, 16:17 — Réponses 0 — Vus 2



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PERTE D’EQUILIBRE, VERTIGES • Poussee du tronc cérébral

Bonjour à tous,

Je post souvent quand ça ne va pas et je m’en excuse
Mais j’ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante…

Je marche très mal ( problème d’équilibre) et j’ai un trouble de la parole

Parlais vous y’a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?

Merci!

Statistiques: Posté par cissou55 — 27 Avr 2016, 14:31 — Réponses 6 — Vus 616



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Mais j’ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante…

Je marche très mal ( problème d’équilibre) et j’ai un trouble de la parole

Parlais vous y’a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?

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Statistiques: Posté par cissou55 — 27 Avr 2016, 14:31 — Réponses 6 — Vus 613



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Bonjour à tous,

Je post souvent quand ça ne va pas et je m’en excuse
Mais j’ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante…

Je marche très mal ( problème d’équilibre) et j’ai un trouble de la parole

Parlais vous y’a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?

Merci!

Statistiques: Posté par cissou55 — 27 Avr 2016, 14:31 — Réponses 6 — Vus 610



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Bonjour à tous,

Je post souvent quand ça ne va pas et je m’en excuse
Mais j’ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante…

Je marche très mal ( problème d’équilibre) et j’ai un trouble de la parole

Parlais vous y’a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?

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Statistiques: Posté par cissou55 — 27 Avr 2016, 14:31 — Réponses 6 — Vus 607



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Mais j’ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante…

Je marche très mal ( problème d’équilibre) et j’ai un trouble de la parole

Parlais vous y’a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?

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Statistiques: Posté par cissou55 — 27 Avr 2016, 14:31 — Réponses 6 — Vus 603



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Bonjour à tous,

Je post souvent quand ça ne va pas et je m’en excuse
Mais j’ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante…

Je marche très mal ( problème d’équilibre) et j’ai un trouble de la parole

Parlais vous y’a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?

Merci!

Statistiques: Posté par cissou55 — 27 Avr 2016, 14:31 — Réponses 6 — Vus 600



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