Archives mensuelles : juin 2016

Le diagnostic • Gestion du stress pendant le diagnostic…

Bonjour,

Je ne pensais pas me retrouver ici un jour. Je suis pourtant bel et bien en suspicion de SEP et comme je vais vous l’expliquer, ça ne me réussit pas, mais alors pas du tout. :(

Tout a commencé le 7 mai dernier (oui, c’est récent.) par une névrite optique bilatérale. Du jour au lendemain, perte de un demi-dixième aux deux yeux, vue trouble, double ET voile, mais ça va, je me plains pas, ça aurait pu être pire. Le lendemain, je me suis levée les chevilles complètement tremblantes, avec faiblesse ressentie aux deux jambes, toujours une névrite, et dans l’après-midi j’ai eu un sacré malaise. J’ai été chez la médecin de garde qui m’a ausculté. Elle n’a rien trouvé et m’a prescrit une prise de sang.

Le lendemain, je fais ma PDS, mais j’ai des vertiges rotatoires debout et assise. Bref, ça empire. Au fil des jours, mes vertiges deviennent ingérables. Je ne tiens que dans une unique position : semi-assise. Couchée, debout ou bien droite, je tourne énormemment, au point que j’en vomis. Je suis obligée de manger sur le canapé ou au lit, incapable de lire, de bouger, le seul truc que j’arrive à faire est internet. Pourtant bizarrement je tiens parfaitement en équilibre, je tire juste sur le coté. Ma PDS sort très bonne. Mon médecin me prescrit donc un scanner en urgence. RAS.

Sauf que les vertiges tout comme la vue trouble ne passent pas. En tout, j’ai été 3 fois aux urgences. C’est la 2e fois que le médecin qui me voit m’oriente vers un neurologue. Le neuro me fait un bilan qui est bon, sauf un point précis : les PEV, diminués. Il me pose le diagnostic de « névrite optique », reste à trouver d’ou ça vient. Prescription d’IRM cérébrale et PDS ultra complète et me dit d’appeler si quoi que ce soit se rajoute. La PDS est bonne.

Quelques jours avant l’IRM, alors que les vertiges régressent (4 semaines, quand même !), je me couche un soir et là, paf ! Une sensation de brûlûre intérieure intense aux bras, poitrine, gorge et tête. Une minute, c’est fini, mais je suis le conseil du neuro, j’appelle un médecin, qui m’envoie ni plus ni moins que l’ambulance. Bref, aux urgence on me fait un électrocardiogramme pour éliminer l’infarctus, c’est bon. On me demande mes symptomes depuis le début. Les médecins m’entourent et commencent à faire une sacrée drôle de tête, grave, me parlent de l’IRM et me filent leur rapport en me souhaitant « Bon courage. » Ok, c’est un peu bizarre, je regarde leur rapport : « Examens souhaités, suspicion de SEP. » :shock: Là, mon monde s’écroule, en 1 seconde.

Et voilà que, les jours suivants, je ressens, en vrac et un peu partout : picotements, fourmillements, chaud, froid, et froid-qui-brûle (je sais pas si vous voyez ce que je veux dire), piqûres comme si je marchais sur une punaise, étau à la cheville, décharges électriques, et j’en passe… bref, des paresthésies, avec un petit signe de Lhermitte en plus. Suivent la douleur musculaire aux jambes. Le stress monte. Au point que mon psy finit par me mettre sous anti-dépresseurs, je ne m’en sors absolumment pas, sur les nerfs.

À part mes paresthésies, je constate que la vue s’améliore et les vertiges disparaissent. Même les paresthésies diminuent, je n’ai plus que quelques douleurs musculaies dûes aux médocs. Deux semaines de mieux. Je fais l’IRM entre temps… et elle ne montre rien. Je suis soulagée, jusqu’à ce que le neuro me dise que vu mes symptomes, il faut refaire une IRM et un bilan dans trois mois, parce que si c’est une 1ere poussée de SEP (là, c’est dit) elle ne serait pas forcemment visible a l’imagerie. Bon.

Et puis, le WE dernier. Vendredi soir en allant chez l’ophtalmo pour ma névrite (qui ne montre rien non plus a part -0.50 à chaque oeil et… une acuité visuelle améliorée (!)), j’ai super mal en montant les escaliers, mal aux jambes. Quelques minutes plus tard, ma main au repos « tremble », comme un portable qui vibre… mais seulement à l’intérieur. Maintenant, je ressens une faiblesse musculaire marquée, surtout coté jambe gauche, mais un peu à droite aussi avec fourmis persistantes dans la main et le pied de ce même coté, quelques douleurs, des tressautements musculaires ( je sens des bouts de muscles (ou de nerfs ?) « sauter », je les ai vu une ou deux fois, mais la plupart du temps quand j’essaie de voir, et bien, je ne vois rien. J’en ai à 80% dans la jambe gauche, et le reste dans les autres membres.). Quelques matins ou mes doigts étaient comme engourdis et raides. En ce moment j’ai une sorte de poids autour de la cheville gauche, ça me serre, des fourmis dans ce même pied et des tressautements constants que j’essaie de voir pour voir si ce sont des fasciculations…

Parce que si j’écris ici c’est parce que j’ai peur. Peur de la maladie, je suis hypochondriaque, imaginez ! Et malheureusement je suis tombée sur la maladie de Charcot (SLA) en tapant « faiblesse musculaire », et depuis je suis persuadée d’avoir cette maladie, que j’ai eh d’abord une poly névrite simple et maintenant les premiers symptomes de SLA ! Car je me sens faible musculairement, surtout à la jambe gauche. Je ne tombe pas, je peux courir, sauter, tenir sur la pointe des pieds (pour l’instant) mais je me sens constamment sur le point de m’étaler. Je suis dans une peur affreuse ! Je pleure tout le temps, je me dis que je vais mourir, bref, je ne gère absolumment pas le stress. À noter que les fasciculations sont apparues apres avoir vu les symptomes de la SLA… alors je me demande si le stress ne me les a pas provoqué… et en même temps je me dis que je me dis ça pour me rassurer… Bien évdemment, la SEP me fait peur aussi, c’est évident, mais du coup, moins…

D’où cette question : comment gérer l’attente d’un diagnostic quand on a peur des maladies ? Comment avez vous géré le stress ?
Et vous reconnaissez vous dans mes symptomes ? Pensez vous que ce pourrait être la SLA ou la SEP ?

Je sais que ça fait beaucoup de questions. Je vous serais très reconnaissante de vos réponses, et je m’excuse pour la longueur du texte.

Merci d’avance.

Statistiques: Posté par Presci — 30 Juin 2016, 22:49 — Réponses 0 — Vus 4



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MITOXANTRONE • mitoxantrone

Bonjour à tous

Je suis diagnostiqué sep depuis mars 2016,après avoir fait une cure de medrol de 4 jours ( en cachet car on n arrivait pas à l installer le cathéter ) les médecins avaient initialement prévu de me mettre en traitement sous tysabry ( perfusion une fois par mois ) et la changement de programme je passe sous mitoxantrone pendant 6 mois (1 journée d hosto par mois ) ,pour un premier traitement cela me paraît assez agressif d après le peu que j en ai lu ,
Si quelqu un a déjà eu ce traitement et peu me dire si cela lui a été bénéfique ce serait gentil
Merci a vous
solofo

Statistiques: Posté par solofo — 30 Juin 2016, 13:19 — Réponses 2 — Vus 17



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Le diagnostic • Compte-rendu RDV Neurologue de ce jour

Bonjour tout le monde,

Comme promis je vous fait un compte-rendu de mon rendez-vous de ce matin avec mon neurologue (j’écris « mon » neurologue car le contact étant bien passé, je vais le garder !).

Alors à la lecture des mes IRM cérébrale et médullaire, et après quelques tests de réflexes effectués, celui-ci soupçonne également une SEP. Au regard de ses analyses, et surtout du nombre élevé d’inflammations (impossible de dire si il y en a qui sont actives, pas de produit de contraste utilisé sur moi…) elle serait là depuis longtemps mais dans la forme « bénigne », raison pour laquelle je ne suis pas plus ennuyée que ça. Il est clair qu’hormis mon pied gauche totalement engourdi depuis 2 ans, et des sensations de brûlure au toucher sur le côté du pied, rien de plus. J’ai récupéré la motricité de ma main droite suite à mes séance de chiropractie et ne suis plus trop gênée par ladite main depuis plus d’un an maintenant !

Donc, bilan : je vais être hospitalisée dans 2 semaines pour une ponction lombaire et pour effectuer les potentiels évoqués.

Voilà, je vous ai livré tout ça un peu brut de décoffrage car je ne maîtrise pas. Quelqu’un pourrait-il m’en dire plus au sujet des potentiels évoqués ? En quoi cela consiste t’il ? Concernant la ponction aucun problème, je vois très bien ce que c’est et espère tomber sur un as de la seringue… ;-))

Le terme exact qu’il a employé n’est pas « SEP bénigne » mais « SEP évoluant à bas bruit ». Cette définition de la SEP parle t’elle à l’une ou l’un d’entre vous ?

Autant vous dire que j’ai hâte de vous lire ;-)

A très vite j’espère !

N.b. : j’ai osé lui poser ma question toute futile ! et la réponse est : aucune contre-indication d’injection d’acide hyaluronique guys and girls !!! Si ça vous tente ;-))

Statistiques: Posté par Cendrillon — 30 Juin 2016, 10:00 — Réponses 10 — Vus 227



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Les présentations • Compte-rendu RDV Neurologue de ce jour

Bonjour tout le monde,

Comme promis je vous fait un compte-rendu de mon rendez-vous de ce matin avec mon neurologue (j’écris « mon » neurologue car le contact étant bien passé, je vais le garder !).

Alors à la lecture des mes IRM cérébrale et médullaire, et après quelques tests de réflexes effectués, celui-ci soupçonne également une SEP. Au regard de ses analyses, et surtout du nombre élevé d’inflammations (impossible de dire si il y en a qui sont actives, pas de produit de contraste utilisé sur moi…) elle serait là depuis longtemps mais dans la forme « bénigne », raison pour laquelle je ne suis pas plus ennuyée que ça. Il est clair qu’hormis mon pied gauche totalement engourdi depuis 2 ans, et des sensations de brûlure au toucher sur le côté du pied, rien de plus. J’ai récupéré la motricité de ma main droite suite à mes séance de chiropractie et ne suis plus trop gênée par ladite main depuis plus d’un an maintenant !

Donc, bilan : je vais être hospitalisée dans 2 semaines pour une ponction lombaire et pour effectuer les potentiels évoqués.

Voilà, je vous ai livré tout ça un peu brut de décoffrage car je ne maîtrise pas. Quelqu’un pourrait-il m’en dire plus au sujet des potentiels évoqués ? En quoi cela consiste t’il ? Concernant la ponction aucun problème, je vois très bien ce que c’est et espère tomber sur un as de la seringue… ;-))

Le terme exact qu’il a employé n’est pas « SEP bénigne » mais « SEP évoluant à bas bruit ». Cette définition de la SEP parle t’elle à l’une ou l’un d’entre vous ?

Autant vous dire que j’ai hâte de vous lire ;-)

A très vite j’espère !

N.b. : j’ai osé lui poser ma question toute futile ! et la réponse est : aucune contre-indication d’injection d’acide hyaluronique guys and girls !!! Si ça vous tente ;-))

Statistiques: Posté par Cendrillon — 30 Juin 2016, 10:00 — Réponses 0 — Vus 13



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Forum libre… • Petite futilité

Coucou tout le monde, c’est encore moi ;-)

Je sais que je vais faire preuve de futilité mais allez, j’ose ;-)

Mon médecin esthétique a refusé hier de me faire des injections d’acide hyaluronique parce que je suis en « suspicion de sep » ! Elle m’a montré les contre-indications, dont les maladies auto-immunes quelles qu’elles soient, et les effets secondaires que celles-ci POURRAIENT provoquer et m’a dit merci, voyez votre neurologue et on se revoit plus tard !!! J’aurais pu insister et lui signer le consentement éclairé en connaissance de cause et tout et tout… Mais elle a réussi à me faire flipper !!!

Que la SEP attaque la myéline est une chose, mais l’acide hyaluronique ?!!! Pas tout compris j’avoue :-((

Quelqu’un ici a t’il eu des injections d’acide hyaluronique tout en étant déclaré sep ou suis-je la seule femme superficielle du forum ?!!!

Bon évidemment vous n’êtes pas obligées de me répondre mais quand même, un petit mot ?!

Merci d’avance :lol:

Statistiques: Posté par Cendrillon — 29 Juin 2016, 16:22 — Réponses 1 — Vus 20



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Les présentations • Le témoignage d’un homme atteint de SEP

Bonjour à tous ,
Je ne suis pas atteinte de SEP mais je souffrais de fibromyalgie avec fatigue chronique ( 2 burn-out en 4 ans )
Depuis 2 ans et demi , je suis les conseils d’un site qui s’appelle regenere.org , j’écoute toutes ses vidéos et ce matin , c’est le témoignage de rémission d’un homme avec votre maladie .
Encore un beau témoignage de guérison et croyez moi il y en a beaucoup d’autres .

Pour la visionner , allez sur le site

http://regenere.org/

Tapez « sclérose en plaque » dans le moteur de recherches ,
« DOMINIQUE GUYAUX : VICTOIRE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES, TOUTE SON HISTOIRE »
et je vous conseille aussi : » 30 minutes pour sauver une vie « ( on comprend rapidement pourquoi on est tombés malades .)
Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne régénération
Alexia2

Statistiques: Posté par Alexia2 — 29 Juin 2016, 15:55 — Réponses 0 — Vus 32



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Les présentations • Le témoignage d’un homme atteint de SEP

Bonjour à tous ,
Je ne suis pas atteinte de SEP mais je souffrais de fibromyalgie avec fatigue chronique ( 2 burn-out en 4 ans )
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Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne régénération
Alexia2

Statistiques: Posté par Alexia2 — 29 Juin 2016, 15:55 — Réponses 0 — Vus 27



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Les présentations • Le témoignage d’un homme atteint de SEP

Bonjour à tous ,
Je ne suis pas atteinte de SEP mais je souffrais de fibromyalgie avec fatigue chronique ( 2 burn-out en 4 ans )
Depuis 2 ans et demi , je suis les conseils d’un site qui s’appelle regenere.org , j’écoute toutes ses vidéos et ce matin , c’est le témoignage de rémission d’un homme avec votre maladie .
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Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne régénération
Alexia2

Statistiques: Posté par Alexia2 — 29 Juin 2016, 15:55 — Réponses 0 — Vus 21



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Bonjour à tous ,
Je ne suis pas atteinte de SEP mais je souffrais de fibromyalgie avec fatigue chronique ( 2 burn-out en 4 ans )
Depuis 2 ans et demi , je suis les conseils d’un site qui s’appelle regenere.org , j’écoute toutes ses vidéos et ce matin , c’est le témoignage de rémission d’un homme avec votre maladie .
Encore un beau témoignage de guérison et croyez moi il y en a beaucoup d’autres .

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Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne régénération
Alexia2

Statistiques: Posté par Alexia2 — 29 Juin 2016, 15:55 — Réponses 0 — Vus 12



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Les présentations • petit nouveau sur ce forum

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum, je suis arrivé hier et j’ai lu déjà pas mal de commentaires et chani a déjà répondu à certaines de mes interrogations.
Il est maintenant temps de me présenter.
J’ai 32 ans et j’habite dans le nord.
J’ai la sclérose en plaque depuis un peu plus de 10ans.
J’ai eu l’avonex pendant 5/6ans sans poussée. Puis j’ai eu une poussée par an et la maladie a évoluée. Donc décision du neurologue d’arrêter l’avonex et me mettre sous copaxone.
Sous copaxone: j’ai fais tous les effets indésirables donc arrêt du traitement et mise ne place du Tecfidera.
Sous tecfidera: j’ai fais tous les effets secondaires avec en prime en oedeme de quoinck. donc arrêt du traitement.
J’ai fais une poussée en novembre et je suis actuellement en train d’en faire une.
J’attends que cette poussée diminue pour mettre en place le Tysabri.
Je suis venu sur ce forum pour discuter de nos experiences, avoir vos avis, vos conseils…et aider aussi les autres si je le peux.
Est ce que quelqu’un est sous tysabri et comment ca se passe?
Merci à Chani qui m’a un peu rassurer sur ce traitement.
En dehors des poussées je vis normalement sans penser à la SEP. J’y pense quand elle fait coucou par l’intermédiaire des poussées…
Michael

Statistiques: Posté par michael — 29 Juin 2016, 13:49 — Réponses 2 — Vus 17



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