Archives mensuelles : novembre 2016

Coups de bluzzzzzzz • Perdu

trotriste je suis complètement perdue ce soir est-ce le contre choque? Aujourd’hui était une belle journée mes maux de tête on presque tous disparu nous avons fait des gâteaux de Noël mais ce soir…. Toute les questions reviennent pourquoi moi? Mon mari est géniale avec moi mais dans 5ans? Dans 10ans? Nous avons 3enfants nous voulions un 4eme mais le diagnostic nous a fait prendre la décision de pas le faire!
Je crois que je sais plus à qui parler! Mon mari porte tout sur les épaules, les amis certains je crois qu’il ne se rendent pas compte et d’autre sont adorables mais je n’y arrive pas! La famille je peux pas leur dire mes craintes je veux pas les inquiéter!
Bref je suis perdu complétement perdu peut être devrais je consulter un psy ? Je crois que sais la phase d’acceptation comment ça sais passer pour vous? Je vous rappelle que pour moi tout à débuté en août et aujourd’hui je suis sepienne!

Statistiques: Publié par Sego69170 — 30 nov. 2016, 21:29 — Réponses 0 — Vues 19



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Le diagnostic • Différente forme de sep????

Bonjour est-ce que vous pouvez m’expliquer les différentes formes de sep ?
On ma demandé quelle forme de sep j’avais à plusieurs reprises mais je ne savais pas qu’il y avait plusieurs sortes quelqu’un peut m’expliquer?
Merci tout le monde

Statistiques: Publié par Sego69170 — 29 nov. 2016, 21:11 — Réponses 1 — Vues 4



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Les présentations • A la recherche DE réponse …

Bonjour,
Je m’appelle Jennifer et je vais avoir bientôt 26 ans. L’an dernier j’ai commencé à etre ballotée par les médecins suite à des douleurs qui ont commencées dans le bas du dos. On penchait d’abord pour une sciatique chronique mais les zones de douleurs se sont étendues ainsi que la liste de mes symptômes … On a ensuite évoqué une maladie DE Crohn (négatif), ensuite une maladie auto immune (polyarthrite écartée par LE medecin au vu de mon âge, spondylarthrite ankylosante écartée par plusieurs examens médicaux et SEP évoquée mais jamais écartée). On m’a parlé ensuite de la fibromyalgie. Je suis allée voir un spécialiste à l’hôpital de Lille qui a « confirmé » LE diagnostic a coup de « probablement » et DE « c’est sûrement ca » sans regarder mes anciennes analyses dont un IRM lombaire présentant une « anomalie » non définie et Avec des questionnaires qui ne semblent pas significatifs …
Je ne me reconnais pas dans le diagnostic de la fibromyalgie et me pose beaucoup de questions quant à la probabilité de la SEP qui n’a pas ete concrètement écartée …
Je souhaite avoir des retours d’expérience et pouvoir échanger avec des gens qui seraient susceptibles de m’aiguiller face à l’incompréhension de mon medecin …
Voici mes principaux symptômes qui vont et viennent Avec parfois des répits de plusieurs semaines voire plusieurs mois :
– douleurs dans le bas du dos, les mains, les pieds, les épaules
– Maux DE tête réguliers
– hypotension
– fatigue et parfois vertiges
– troubles de la concentration et trous de mémoire
– douleurs oculaires avec la sensation qu’on tire sur les yeux
– fourmillements et sensations de décharge électrique dans les pieds et les mains

Je ne sais pas si je devais autant m’étendre sur ma présentation ou meme si je ne vais pas devoir faire un nouveau post mais merci d’avance pour vos réponses.
Courage à tous.

Statistiques: Publié par Jenn62 — 29 nov. 2016, 21:08 — Réponses 0 — Vues 4



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Les présentations • Nouveau du Japon

Bonjour,

Je me prénomme Maxime. J’ai 30 ans et j’habite dans un pays avec très peu de malades de la SEP, le Japon. J’ai été diagnostiqué il y a presque 3 ans. J’ai encore du mal à accepter la SEP psychologiquement. J’ai beaucoup travaillé sur mon alimentation (beaucoup inspiré du Wahls Diet) et je trouve que je suis sur la bonne voie. Participer à ce forum et écrire est une forme de thérapie. En plus de ce forum, j’ai commencé mon propre blog et je conseille à tout le monde de commencer un journal ou un blog pour externaliser l’aspect psychologique très pesant de la maladie.

Dans l’attente de vous lire!

Statistiques: Publié par Maxime28 — 29 nov. 2016, 13:34 — Réponses 4 — Vues 17



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Les présentations • Nouveau bis

Bonjour à toutes et à tous,

Nouveau ici, mais pas nouveau malade (bientôt 17 années de « bons et loyaux services », avec différents traitements plus ou moins heureux).

En 2000, j’avais perdu la vue et étais quasiment paralysé des 4 membres. Aujourd’hui, je marche, tant bien que mal, et ma vue est plutôt bonne, sauf une diplopie s’installant à la fatigue. Reste le cortège des séquelles diverses et variées dont je vous fais grâce, vous les connaissez autant que moi.

Sinon, mon IRM reste très mauvaise, ce qui démontre que la clinique est plus importante que l’imagerie (à ce sujet, les pseudo-médecins de la COTOREP et de la CPAM ont encore beaucoup à apprendre).

Au plaisir de vous lire.

Statistiques: Publié par Vincent06 — 29 nov. 2016, 13:31 — Réponses 3 — Vues 17



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Agenda… • A vos agendas: le 18 décembre concert à Enghien les Bains (95)

Concert à Enghien les Bains (95)
Dimanche 18 décembre
Un Concert pour soutenir la recherche sur la sclérose en plaques.
A 16 heures en l’Eglise St-Joseph d’Enghien Les Bains

Ce concert réunissant 120 choristes est donné par les « Voix du Lac » et le « Choeur du Relais »

La Chef de Choeur :
Madame Annick Mamakopoulos

L’Eglise se situe :
Place du Cardinal Mercier
A Enghien-les-Bains (95)

Entrée libre avec don pour la Fondation ARSEP.

En savoir + :
Fondation ARSEP : 01 43 90 39 39

INFO :
Une émission sera diffusée le 15 décembre entre 11h00 et 12h00 par Radio Enghien (98.0 FM)

https://www.arsep.org/fr/actualites/18_ … s_95_.html

Statistiques: Publié par Mallorie — 29 nov. 2016, 10:26 — Réponses 0 — Vues 7



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Humeur du jour… • Aaaaaŕrrrggggg!!!!

Coucou les copains, depuis mes trois jours de bolus du 16 novembre c’est la galère. … je suis rentrée chez moi avec une fatigue intense, j’ai attrapée la gastro à l’hôpital et une otite, j’ai galèré toute une semaine avec antibio pour mon otite qui n’ont rien donnés. Un week-end tranquille et rebelote, aujourd’hui j’ai toujours mon otite mais aussi la gastro qui persiste (je pense aussi effets indésirables des antibios) et une angine!!!! J’attrape tout les virus et je suis à plat… entre ma poussée d’octobre, hospitalisation , repoussée novembre, bolus, et maintenant l’attaque de Virus. ..j’en ai marre!! Deux mois que j’ai pas bossé !!! Je devait reprendre lundi, ça va être compliqué. … rageerageeragee

Statistiques: Publié par Anne71 — 29 nov. 2016, 09:21 — Réponses 3 — Vues 18



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La recherche sur la SEP • Des chercheurs SEP travaillent sur la drosophile

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Illkirch : des chercheurs travaillent sur la sclérose en plaques
A l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire d’Illkirch, une équipe de scientifiques mène des recherches sur la maladie en utilisant la drosophile, appelée aussi « mouche du vinaigre »

Dans ce laboratoire tout près de Strasbourg, des chercheurs du monde venus du monde entier combattent la sclérose en plaques, maladie neurodégénérative auto-immune qui touche 90 000 personnes en France. Les victimes de sclérose en plaques voient leur système immunitaire s’affaiblir et leur système nerveux est affecté. A Illkirch, les chercheurs voudraient comprendre comment progresse la maladie. Pour cela, ils travaillent sur la drosophile.

La suite avec une video :
http://france3-regions.francetvinfo.fr/alsace/bas-rhin/strasbourg-0/illkirch-chercheurs-travaillent-sclerose-plaques-1140535.html

Statistiques: Publié par Bashogun — 29 nov. 2016, 08:44 — Réponses 2 — Vues 9



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