Archives mensuelles : mai 2017

Forum libre… • Autant en rire

A l’occasion de notre journee mondiale, je vous propose qu’on rigole un peu!
Racontez nous des anecdotes droles qui vous sont arrivées à l’hopital

Pour moi c’est pas plus tard qu’aujourd’hui, je suis en hospit de jour pour ma premiere perf de tisabry (je ne sais jamais ou on met le y…):

Arrivee dans le service et être accueillie par votre infirmiere préférée,
Partager sa chambre avec une inconnue,
Se rendre compte en discutant qu’elle n’est pas si inconnue que ca…
Se souvenir qu’on l’a vu une fois dans sa vie lors d’un premier de l’an,
Se rememorer notre cuite commune ayant conduit a un vrai bon délire…
L’hopital: un lieu de retrouvailles!

A vous!

Statistiques: Publié par Mallorie — 31 mai 2017, 10:56 — Réponses 0 — Vues 7



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Se reconstruire après un tel diagnostic • Tribune UNISEP à l’occasion de la journée mondiale

Sclérose en plaques : nous devons lutter contre la résignation
Alain Derbesse / président de l’UNISEPLe 30 mai 2017 Publiée dans les Echos

LE CERCLE/TRIBUNE – Le 31 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Une maladie aux symptômes lourds, mais qui ne doivent pas freiner les employeurs, estiment les signataires de cette tribune.

Parce qu’on ne peut pas se résigner face à une maladie qui frappe principalement des trentenaires au moment du diagnostic. Ils sont jeunes et leur vie est soudainement bouleversée par une maladie brutale : la sclérose en plaques.

C’est en effet à l’âge de 30 ans, en moyenne, que le diagnostic est posé pour les personnes atteintes de cette inflammation chronique du système nerveux central. Elle arrive souvent à un moment où l’on bâtit sa vie : premier job, premier achat immobilier, premier enfant… Un couperet qui brise l’élan de jeunes gens qui, sans avoir eu le temps de s’y préparer, voient leur rôle social remis en question. Ils n’ont alors d’autre choix que de changer leurs habitudes et leurs activités pour toujours.

Des symptômes lourds

Première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune, elle concerne près de 2,3 millions de personnes dans le monde et plus de 100.000 en France . Ce sont environ 10 personnes qui sont frappées chaque jour dans notre pays.

Les victimes de cette maladie subissent des symptômes lourds et multiples : moteurs, de l’équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels. Il existe aujourd’hui des traitements permettant de ralentir la progression de la maladie. Pris dans les premiers temps, ils peuvent améliorer significativement la qualité de vie des malades. Pour autant, ces traitements ne sont pas encore curatifs. Les personnes atteintes de SEP et leurs proches doivent donc apprendre à vivre avec la maladie.

Face à cette difficulté, la société et plus encore l’environnement professionnel devraient proposer des aménagements pour permettre à ces personnes de poursuivre une vie la plus « normale » possible. A l’échelle collective l’effort n’est pas insurmontable et à l’échelle individuelle les bénéfices sont immenses.

N’ajoutons pas de complexité, d’égoïsme et de préjugés à la maladie. Après l’annonce du diagnostic, plus rien n’est jamais comme avant, mais nous pouvons ensemble simplifier et faciliter la vie des personnes atteintes de SEP.

Travailler pour garder espoir

Parce qu’on ne peut pas se résigner à ce que des personnes atteintes de SEP perdent leur emploi ou n’en trouvent pas à cause de la maladie. Pour les personnes concernées par la maladie, trouver ou conserver un emploi est fondamental, non seulement sur le plan financier, mais également sur les plans social et psychologique.

Travailler pour maintenir un rythme de vie comme les autres, travailler pour garder un lien social, travailler pour se réaliser, travailler pour garder espoir, ou plus simplement travailler pour se changer les idées.

Un des principaux écueils réside dans la complexité des symptômes qui la caractérise et dans son caractère imprévisible.

Elle place les malades et leurs aidants dans une situation délicate dans leur vie professionnelle, notamment du fait de la méconnaissance de la société de cette pathologie.

Vivre dans la société

Une étude, menée en avril dernier par Roche en partenariat avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) auprès de 800 personnes, a montré que 87% des personnes interrogées et atteintes de sclérose en plaques considèrent que cette maladie est un véritable frein pour trouver un travail et que le manque d’information à destination du grand public menace leur maintien dans l’emploi.

Le caractère aléatoire et imprévisible de la maladie effraie près de la moitié des employeurs interrogés. A 30 ans, on devrait pourtant pouvoir continuer à travailler comme les autres…

Il est donc crucial de poursuivre les efforts de sensibilisation. Saisissons l’occasion de cette journée mondiale de la sclérose en plaques, pour rappeler que la fatalité n’est pas permise et que la maladie doit être combattue par le plus grand nombre.

Patients, associations, entreprises, pouvoirs publics, unissons-nous pour permettre aux patients atteints de SEP de continuer à vivre dans et non à la marge de la société.

Alain Derbesse, Président de l’UNISEP et un collectif de personnes atteintes de SEP membres de l’association : Jérémie Bénard 36 ans, Armelle Bugand 36 ans, Cécile Hernandez 42 ans (médaillée paralympique de snowboard), Bruno Louges 43 ans, Gwendoline Michenet 30 ans, Florence Roger 44 ans, Virginie Trolliet, 28 ans

Tribune de l’UNISEP dans Les Echos

Statistiques: Publié par Bashogun — 31 mai 2017, 07:23 — Réponses 0 — Vues 5



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Les traitements médicaux et les effets secondaires • Nouvelle donne sur le marché de la sclérose en plaques

Nouvelle donne sur le marché de la sclérose en plaques
Les Echos – Catherine Ducruet – 30 mai 2017

La concurrence s’accroît sur ce segment. L’arrivée de produits innovants et de génériques exerce une pression sur les prix.

Le 31 mai a été déclaré Journée mondiale de la sclérose en plaques pour mieux faire connaître cette maladie autoimmune neurodégénérative qui atteint de jeunes adultes les condamnant à long terme au fauteuil roulant. On compte environ 2,5 millions de personnes atteintes dans le monde dont 300.000 en Europe occidentale. Un marché suffisant pour susciter l’intérêt de l’industrie pharmaceutique, qui a mis au point au cours des quinze dernières années toute une série de produits dont les ventes atteignent les 20 milliards de dollars (17,9 milliards d’euros).
(…)

Premier espoir

Autorisé au Etats-Unis depuis mars dans les deux phases, l’Ocrevus coûte 65.000 dollars par traitement, soit un discount de 20 % par rapport à ses concurrents. Du fait de ce nouvel acteur, les analystes estiment que les ventes de Biogen pour l’ensemble de sa gamme pourraient être ramenées de 8,7 à 7,8 milliards en 2020. Son Tysabri ( 1,9 milliards de dollars) est en première ligne mais aussi le Lemtrada de Sanofi (454 millions de dollars). En Europe, le produit n’a pas encore son AMM et on ne sait pas à qui il pourra être prescrit. « Dans la forme dégénérative, l’Ocrevus réduit de 25 % la progression du handicap » rappelle, Thibault Moreau, chef du service de Neurologie du CHU de Dijon et président du conseil médico-scientifique de l’Arsep. C’est un premier espoir, explique-t-il. Tout comme la biotine mise au point par la start-up française MedDay, disponible en France depuis fin 2016 sous ATU.

Glatopa contre Copaxone

Mais le marché de la sclérose en plaques n’est pas seulement bousculé par l’arrivée de nouveaux produits. Il connaît aussi, sous la pression des patients, un transfert des prescriptions vers les médicaments oraux, comme le Tecfidera de Biogen (3,9 milliards de dollars), l’Aubagio de Sanofi (1,35 milliards) ou le Gilenya de Novartis 3,1 milliards). D’autant plus qu’il n’y a pas aujourd’hui de consensus sur l’ordre dans lequel on doit prescrire les produits. « Chaque patient est différent, dans sa maladie comme dans sa tolérance aux traitements » explique Thibault Moreau. Ces produits ne sont pas en effet exempts d’effets secondaires, (…)

Enfin, dernier facteur de déstabilisation du marché, l’arrivée des génériques. Le Glatopa de Sandoz, générique du Copaxone de Mylan (3,2 milliards), lancé en juin 2015, a les faveurs des payeurs. (…)

Lire l’article intégral – Les Echos

Statistiques: Publié par Bashogun — 31 mai 2017, 06:59 — Réponses 0 — Vues 4



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Les présentations • Et une de plus !

Bonjour. Je suis nouvelle parmi vous, j’ai 24ans et suis en suspicion de sep depuis le 5 mai dernier. J’ai eu des symptômes que je n’ai pas déclaré tout de suite à mon médecin car une dent de sagesse poussait et m’empêchait d’ouvrir la bouche a ce moment, j’ai donc d’abord mis ces symptômes sur le compte de la fièvre et de la dent. Une semaine plus tard ils étaient toujours là : une diplopie quand je regardais vers la gauche, la jambe gauche avec une perte (ou augmentation je ne sais pas trop mais c’était désagréable) de sensation, et la langue engourdie avec perte de goût toujours du côté gauche. J’ai donc consulté le médecin en pensant cette fois que c’était ma pilule qui en était la cause. Elle m’a envoyé aux urgences pensant à une thromboses ou un AVC. Évidemment mon arrivée aux urgences ne fut pas très douce car le médecin ne manque pas de me faire remarquer qu’une semaine après l’arrivée des symptômes ce n’est plus une urgence, qu’un AVC doit être pris en charge dans les 6h.. bref début de journée agréable. Il me fait quand même faire une IRM. À peine descendue il me prend à part dans son bureau et m’explique que je n’ai pas fait d’avc ni de thromboses MAIS qu’il y a une inflammation. (Quelle seconde étrange lorsqu’il prononce le mots « mais », une multitude de questions se bousculent dans ma tête et ce sentiment qui m’était si étranger, de tenir à la vie). Je lui demande alors d’où provient cette inflammation, et c’est là qu’il me répond généralement c’est la SEP… Il me dit qu’il ne peut pas me laisser sortir, que je dois recevoir un traitement de corticoïdes et faire d’autres examens. J’ai eu droit le même jour à une deuxième IRM avec injection, après avoir vu un neurologue qui a tenter de me rassurer bien que pressé de rentrer chez lui pour son week-end de 3jours. l’IRM une fois terminée, le médecin était déjà parti et je n’ai eu des nouvelles que le lendemain par un autre neurologue. Bizarrement, savoir que j’ai des traces d’inflammation qui remontent à plus de trois mois m’a redonné un peu d’espoir : j’ai pu me dire « tout ira bien, je vivais avec hier, je vivrais avec demain ». J’ai donc eu mes perf pendant 3jrs, une permission le 8 mai, puis retour à l’hosto le 9 pour la ponction lombaire. Ils ne me l’ont pas faite plus tôt car le 8 mai étant Ferrié ils avaient peur que l’échantillon ne soit pas envoyé à temps à Paris. Le lendemain matin impossible de me lever, je me sentais secouée dans tous les sens je vomissais alors que j’avais le ventre vide. C’était des vertiges d’une violence inimaginable. Je suis restée au lit toute la journée. Quand le neurologue est passé me voir il a juste trouvé à me dire « j’espère que ce n’est pas une gastro, on va vous garder encore un peu ». Moi j’ai pensé que je ne supportais pas la ponction lombaire bien que j’ai respecté les consignes de boire bcp et de rester allongée. À ce moment là je ne m’était pas encore renseignée sur la SEP car on m’avait déconseillé d’aller sur internet. Mais depuis j’ai pu lire que des gens ont déjà ressenti ça avec la SEP. Mot pour mot ce que j’avais décrit à mon compagnon. « Un radeau en pleine tempête hyper violente ». Je me dis mnt que c’est encore un point commun avec la SEP et que c’est grave que le neurologue n’ai pas fait de rapprochement ou ne l’ait mm pas évoquée. Je pense que je devrais trouver un autre neurologue non ??. En attendant j’ai fait une IRM médullaire le 26, et j’ai une consultation avec le neuro le 31. Je vais lui poser le plus de questions possibles. Mais si je doute encore d’elle j’irais consulter ailleurs. J’avais complétement oublié de lui parler d’un trouble que j’avais ressenti un mois plus tôt d’ailleurs. Il s’agit du signe de Lhermitte. Je ne savait pas ce que c’était à l’époque mais en me renseignant sur la SEP ça a été le choc. « Han j’ai eu ça il y a un mois pendant une semaine ». Je m’en suis voulu d’avoir négligé et oublié ce symptôme. En attendant rien n’est encore officiel. Savez-vous combien de temps ça prend pour poser un diagnostic définitif ?
Au vu de mon histoire pensez-vous à une sep ?
Je dois dire que je ne mange plus de viande ni de poisson depuis plus de 6 mois mnt. Je n’ai pas vu mes bilans sanguins mais une carence en b12 semble-t-elle plausible ?
Je me sent également vide d’énergie mais ça depuis longtemps, je suis très mal adroite, et j’ai pas énormément d’équilibre (une fois au boulot un client m’a demandé si j’avais bu, pour vous dire…) J’ai très souvent des migraines bien localisées, et mal au dos. Je ne sais pas du tout si ça a un rapport, mais je préfère donner le plus d’informations possible. Merci de m’avoir lu, ça fait du bien de pouvoir raconter ce qui nous arrive, dans les détails, même si ce n’est que par écrit. Courage à toutes et toutes. :oops:

Statistiques: Publié par Mimiine — 28 mai 2017, 02:07 — Réponses 0 — Vues 9



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AVONEX • Rupture de stock

Pour info je n’ai pas pu me piquer car rupture de stock avonex dans le laboratoire
D’habitude je vais les chercher toutes les 3 semaines comme ça g un stylo en p!us au cas où je me loupe
mais avec la poussée j’ai zappé d’y aller et ma pharmacie ne s’est pas rendue compte qu’elle ne était pas arrivée
Donc je saute mon tour pour cette semaine

Statistiques: Publié par lélé — 27 mai 2017, 22:21 — Réponses 0 — Vues 7



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Trucs & Astuces informatique, internet • un bug permet à des sites web de faire planter Windows 7 et 8

Microsoft fait face à un bug qui entraine le blocage des PC tournant sous Windows 7 et 8. L’anomalie trouve sa source dans le système de fichiers, et rappelle un problème similaire rencontré par Windows 95 et 98.
Microsoft se serait sans doute bien passé de ce bug. Alors que la multinationale a vu un ramsomware se propager rapidement parmi les machines tournant sous ses systèmes d’exploitation à la mi-mai 2017, ses systèmes d’exploitation Windows 7 et Windows 8 sont à présent concernés par un bug …

Lire la suite de l’article Numerama

Statistiques: Publié par Defcom — 26 mai 2017, 21:36 — Réponses 0 — Vues 1



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Les présentations • Nouvelle parmi vous!

Bonjour, je suis « soulagé » d’être tomber sur ce forum qui est d’apparence accueillante ! Je m’appelle Jessica et j’ai 26 ans je suis en suspicion de sep depuis novembre 2016…il y a des hauts et des bas mes symptômes évoluent de plus en plus vite mais toujours en attente d’un diagnostic..je sais que cela peut être long, que je dois patienter mais parfois c’est très lourd. Je dois supporter les inquiétudes de les proches et les miennes. Je suis fatiguée psychologiquement et physiquement.ah oui! Je suis auxiliaire de vies de métier ! Pas facile mais j’y tiens à ce taf que j’aime beaucoup ! Déjà deux hospitalisations sous perf à mon actif et tjr pas de réponses…j’ai l’impression que l’on me fait de la magie de corticoïdes en attendant les résultats qui je précise est suspectée à plus de 80%! Pfff je ne sais plus quoi faire pour améliorer ma vie de tous les jours si vous avez des conseils !je vous remercie de m’avoir lu bisous!

Statistiques: Publié par Jessica972 — 25 mai 2017, 15:36 — Réponses 0 — Vues 3



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La recherche sur la SEP • SEP : Anticiper les poussées grâce à l’IRM

SEP : Anticiper les poussées grâce à l’IRM
INSERM – Salle de Presse – 24 mai 2017

Les chercheurs de l’équipe « SpPrIng » dirigée par Fabian Docagne au sein de l’unité Inserm U1237 de Caen, ont développé une méthode d’IRM qui permet de suivre dans l’espace et dans le temps l’évolution de la maladie chez des souris présentant un modèle de sclérose en plaques. Pour cela, ils ont utilisé un outil constitué de billes de fer détectables par IRM se fixant sur les molécules d’adhésion.

Dans cette étude, publiée dans la revue PNAS, les auteurs montrent que cet outil d’IRM révèle le passage des cellules inflammatoires et permet ainsi de prédire la survenue d’une poussée chez les souris asymptomatiques et les rémissions chez des souris malades.

Cette technique pourrait à l’avenir être adaptée chez l’homme pour améliorer le pronostic et le suivi de la maladie chez les patients atteints de sclérose en plaques.

Article intégral avec images comparée

Statistiques: Publié par Bashogun — 24 mai 2017, 19:22 — Réponses 0 — Vues 5



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Les présentations • Hello-bienvenue parmi vous :)

Hello, je suis nouvelle parmi vous. Fatim de Casablanca/Maroc. Atteinte de sclérose en plaque depuis une année (mars 2016). Contente de faire partie de cette communauté et j’espère vous être utile :lol:

Statistiques: Publié par Fatim — 23 mai 2017, 22:12 — Réponses 1 — Vues 2



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Agenda… • 4 juin : Le Grand Défi – Solidaires en Peloton SEP

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Le Grand Défi – Solidaires en Peloton

Lieu : Jardin d’acclimatation 75000 Paris

Description : Course de 10km en 2 boucles de 5km en solo ou en relais 2x5km

Dates : Le 04/06/2017 – Horaire : 9h

Site Web : http://solidaires-en-peloton.blogspot.fr/

Facebook : https://www.facebook.com/Le-Grand-D%C3% … 581752480/

Documents attachés :
Règelement 2017 (pdf)

Course caritative dont tous les bénéfices sont reversés à la Fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP). De nombreuses animations sont également disponibles (Gateball, Zumba…)

– Retrait des dossards : Le samedi 3 juin entre 14h et 18h et le dimanche 4 juin à partir de 7h30 au Jardin d’acclimatation.

– Date limite d’inscription et changements éventuels de tarifs :

inscription en ligne jusqu’au 3 juin à midi,
inscriptions par courrier jusqu’au 1er juin,
augmentation de 2 euros à partir du 24 mai.

Statistiques: Publié par Bashogun — 23 mai 2017, 10:17 — Réponses 0 — Vues 24



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