Archives mensuelles : juillet 2017

Prise en charge paramédicale • Mutuelle

Bonjour tout le monde,

Je suis entrain de chercher une nouvelle mutuelle sur le net=>J’ai une ptite question (bête, mais c’est juste pour me rassurer) au sujet de la prise en charge hospitalisation + Kiné:

S on bénéficie de l’ATU pour la SEP, les frais médicaux pour de la kiné ou une hospitalisation liées à la SEP sont pris en charge à 100% par la sécu.

Ai je bien compris?

Merci!

PS: Si vous avez des conseils pour la mutuelle, ce sera avec plaisir :P

Statistiques: Publié par zen2010 — 31 juil. 2017, 16:12 — Réponses 0 — Vues 3



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Forum libre… • Qund un village construit une maison par solidarité envers un sépien!

« Touché par la sclérose en plaques, Gilles, en fauteuil roulant, ne pouvait plus vivre dans son village natal, à Roscanvel (29), en presqu’île de Crozon. Ses amis se sont alors mobilisés pour lui construire une maison. Le déménagement a eu lieu hier, après deux ans de persévérance. »

Voir l’article:
http://www.letelegramme.fr/finistere/ro … 613534.php

Statistiques: Publié par Mallorie — 31 juil. 2017, 12:10 — Réponses 0 — Vues 2



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TYSABRI • Retour d’expérience Tysabri

Bonjour à tous,

J’ai eu la semaine dernière ma troisième perfusion de Tysabri.
Le protocole qui a été mis en place est une perfusion toutes les 4 semaines en Hôpital de jour.

La première perfusion a été un peu difficile, j’étais très stressée par la mise ne place d’un traitement de fond, je crois que malgré mes symptômes le fait de ne pas avoir de traitement me permettait de me dire « tout va bien, je ne suis pas malade » alors qu’avec la réalité d’un traitement toutes les 4 semaines on a une petite piqure de rappel! J’ai ressenti suite à la perfusion quelques nausées, une grande fatigue, quelques vertiges et surtout des bouffées de chaleur. Étant donné que c’était pendant la période de grandes chaleur, je suis incapable de dire si tous ces symptômes étaient liés à la perfusion ou à notre cher Urthoff .

La seconde perfusion encore en épisode caniculaire, je me suis sentie mieux, léger vertige le soir même, fatigue mais pas de nausée mais quelques bouffées de chaleur.

La troisième perfusion, cette fois en période « climatiquement » plus favorable, je n’ai rien ressenti, pas plus de fatigue que d’habitude, pas de nausée, pas de vertige, pas de bouffée de chaleur! Quel soulagement!

Je suis pour le moment très satisfaite du traitement, j’espère que les prochaines perfusions vont se dérouler comme la dernière.
Bien entendu ce traitement nécessite un suivi particulier notamment pour le virus JC (je suis négative pour le moment pourvu que ça dure).

Et vous? Comment se passe Tysabri pour vous?

Statistiques: Publié par Mallorie — 31 juil. 2017, 11:19 — Réponses 0 — Vues 2



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Forum libre… • Les moyens auxiliaires electroniques en cas de sep

« Chez les personnes atteintes de SEP, les moyens auxiliaires électroniques peuvent compenser des symptômes tels que les troubles de la vue ou de l’élocution, les parésies, les problèmes de coordination ainsi que les troubles sensitifs. La plupart du temps, ces moyens auxiliaires sont des smartphones, des tablettes ou des ordinateurs spécialement adaptés qui prennent en charge différentes fonctions. Les trois grands domaines d’application sont les suivants: l’ordinateur et le lieu de travail, la maison et les aides du quotidien et enfin la communication. « 

Intégralité de l’article via le lien ci dessous:
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu … as-de-sep/

Statistiques: Publié par Mallorie — 31 juil. 2017, 11:07 — Réponses 0 — Vues 4



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La pensée du jour… • Etre moins seul

Bonjours à tous
Je suis à la recherche de personnes qui ont été diagnostiqué pour une schlerose en plaque
Auprès de la maison afin de pouvoir discuter partager et etre moins seul
Je suis de la région de mulhouse et J’aimerais beaucoup papoter de vive voix comprendre et surtout essayer de répondre à toutes mes interrogations du quotidien essayer de vivre normalement comme certains d »entre vous et allé de l’avant
Merci
Gabriel

Statistiques: Publié par gabriel — 30 juil. 2017, 10:08 — Réponses 0 — Vues 5



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Trucs & Astuces informatique, internet • TF1 vs SFR

Bonsoir a tous
Pour les membres étant chez SFR et regardant la TV via ce FAI, le groupe audiovisuel (TF1) a annoncé ce samedi matin avoir mis fin aux accords de diffusion de ses chaînes par le réseau SFR .
Il ne s’agit donc pas d’une panne de la part de SFR mais une histoire de droits de diffusion .

Lire l’article : 20 Minutes

Statistiques: Publié par Defcom — 29 juil. 2017, 22:24 — Réponses 0 — Vues 7



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Les différents symptômes • L’enfer des supermarchés et des centres commerciaux ! Sepacool !

Ainsi donc, nous sommes arrivés sur notre lieu de vacances, non sans mal d’ailleurs.
Une fois installés, il fallait bien s’occuper du gros ravitaillement pour éviter de payer les yeux de la tête le moindre produit dans le petit supermarché non loin.

Une quinzaine de kilomètres, avec ma femme pour veiller au grain sur le trajet en voiture, direction de le méga supermarché.
Je déteste !

Car, invariablement et proportionnellement à la taille, ils me mettent dans un état pas possible.
Le monde, le bruit, l’éclairage violent même avec mes verres filtrants, la difficulté à y circuler, à y trouver le moindre produit, etc. Et ce sont les vertiges qui surgissent, les problèmes d’équilibre qui m’assaillent, une surcharge cognitive qui me cloue. Les stations debout pour attendre ma femme qui a pris le large un moment – rapide, avait-elle dit… – ou à la caisse achèvent mes jambes. L’enfer, c’est les supermarchés !

Et ça reste ! On a repris la voiture, j’ai conduit lentement, comme toujours, ma femme veillant toujours. Arrivée à la maison. Déchargement des provisions : je manque de tomber ; quelques mètres dans la maison : le tête me tourne encore. Je bute dans le moindre truc. Je ne suis plus bon à rien, j’ai n’ai plus qu’à m’asseoir et à laisser passer.

C’est incontournable mais Sepacool du tout !

Statistiques: Publié par Bashogun — 29 juil. 2017, 17:10 — Réponses 0 — Vues 2



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IRM • IRM et résultats

Bonjour,
toute nouvelle sur le site je me permet de poser une questions ( d’autres suivrons certainement :D )
J’ai eu une IRM le 13 juillet pour un contrôle ( la 1ere a eu lieu le 08mars) et je suis ressortie de l’examen sans aucuns résultats
j’ai mon prochain rdv avec le neurologue mi octobre.
J’avoue que je ne sais pas comment faire pour avoir un résultat de cette IRM.
Pensez vous que mon docteur traitant sera à même de me dire si cela a évoluer ou pas?
Bonne journée à tous.

Statistiques: Publié par Edwige29 — 28 juil. 2017, 09:04 — Réponses 0 — Vues 2



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Les présentations • Livie du 45

Bonjour à tous

Je me prénomme Sylvie ( surnom livie ). Je viens d avoir 56 ans. Maman de 4 enfants de 34 à 20 ans et mamie de 4 petits amours.
Au mois de mai j étais en vacances et j ai été transportée en urgences à l hôpital suite à une diplopie sévère. IRM. Ponction lombaire. Prélèvement d une glande salivaire. Électro encephalo. Ophtalmo. ORL. Et re IRM.
Le verdict est tombé : SEP.
Je suis restée 3 semaines hospitalisée.
J ai appris que j avais au moins 3 anciennes cicatrices de poussées.
Depuis ma vie a bcp changée. De nature très active, je n ai pas encore récupéré.
Moralement c est difficile d acceptation. J ai besoin d aide. Besoin de comprendre. Besoin de vos différentes expériences.
Amitiés à tous

Statistiques: Publié par Livie — 27 juil. 2017, 14:42 — Réponses 0 — Vues 5



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Comment vivre avec la maladie d’un proche ? • Association aide malades corses

Je me permets de signaler aux malade et proches de malades vivants en corses qu’il existe une association méconnue qui aide financièrement en effet n’ayant pas de chu sur l’île nous devons traverser la mer. Le type d’aide est financier… Avance frais de transport. Prise en charge 2eme accompagnant enfants malades. Aide hébergement sur continent. Et partenaires d’hébergement. Donc également soutien logistique
Ceci également pour malades adultes http://m.inseme.org/_a7.html.

Statistiques: Publié par agape — 27 juil. 2017, 10:55 — Réponses 1 — Vues 10



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