Archives mensuelles : août 2017

Les traitements médicaux et les effets secondaires • J’arrête tout !!

Décision prise après avoir beaucoup réfléchi sur la question bénéfices / risques, je fêterais mes 1 ans de diagnostic le 4 novembre et jusqu’à maintenant j’ai été beaucoup plus embêtée par les effets secondaires des traitements que par la maladie en elle même. Alors après avoir essayé l aubagio et le tecfidera, je prends des vacances. .. je ne suis pas butée non plus, si je vois que les poussées sont fréquentes j envisagerais un autre traitement mais là, ras le bol !!!! Du coup j’ai arrêté en douceur le laroxyl qui me faisait gonflée, et le tecfidera aussi . A suivre… ange3 bises à vous tous

Statistiques: Publié par Anne71 — 31 août 2017, 22:29 — Réponses 0 — Vues 6



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Les présentations • Bonjour, diag posé hier

Bonjour à tous

J’ai 36 ans et mon neurologue m’a annoncé son diagnostic hier. Cela fait 3 ans que je galère, avec d’abord une hanche qui s’est arthrosée d’un coup, on m’a posé une prothèse, et depuis des problèmes de fatigue et de concentration permanents, une hernie cervicale, et plein de petits symptômes dans tous les sens. Je suis en arrêt de travail depuis presque un an avec un diagnostic initial de burn-out, mais suite à une névrite optique en avril dernier, j’ai passé un irm, attendu 3 mois pour en refaire un autre, et le diagostic de sep a été posé hier.
Je navigue entre sidération et combativité. Je ne veux pas me mettre une étiquette malade sur le front, je veux rester moi et sans nier la maladie non plus, poursuivre ma vie.

Mon neurologue m’a proposé plusieurs traitements (interferon, copaxone, aubadgio et tecfidera), et en parallèle j’ai rencontré hier également un médecin accupuncteur homéopathe. En 3 ans de recherche sur ce qui m’arrivait j’ai eu le temps de rencontrer beaucoup de médecins et de me rendre compte que mon corps réagissait globalement mal aux substances chimiques fortes. J’ai déjà modifié mon alimentation (mélange de kousmine et seignalet) et je suis très favorable aux médecines dites douces.

Aujourd’hui je me demande si je choisis un des traitements proposés par mon neurologue ou la médecine douce. Je recherche des témoignages sur les différents types de traitements et également des témoignages de personnes ayant fait le choix de ne pas se traiter ou de traitements alternatifs.

A bientôt!

Hélène

Statistiques: Publié par odabow — 30 août 2017, 13:44 — Réponses 1 — Vues 10



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La sep au quotidien • Marche au quotidien

Bonjour. Je voudrais échanger sur des pratiques qui permettent de faciliter la vie et de passer outre les différents handicaps. J’aimerais marcher plus facilement avec l’aide de bâtons de marche ; mes interrogations : est-ce que quelqu’un pratique cette façon de marcher et si oui, est-ce mieux, plus rassurant et plus efficace (temps, kilomètres parcourus…) ? Merci pour la réponse, à bientôt. Frédérique

Statistiques: Publié par fred_lci33 — 29 août 2017, 22:26 — Réponses 0 — Vues 5



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Coups de bluzzzzzzz • Nuit de m…

Hier, je suis sortie avec mes enfants (18, 15 et 12 ans) faire un peu de shopping. Dans mon fauteuil roulant, mais j’ai quand même pu en profiter. Les enfants étaient contents, moi aussi.
En rentrant, j’étais fatiguée et dans la soirée, j’ai commencé à avoir un épisode de jambes impatientes. Alors impossible de m’endormir jusqu’à 3h30. Et ce matin, impossible d’émerger avant 12h, et je suis dans le pâté depuis… La rançon du plaisir… Et je sens que ce n’est pas fini, je commence à avoir la danse de saint-gui… Cela prédit une deuxième nuit d’enfer…
Mon état se dégrade de plus en plau. Je sens que d’ici quelques mois, je ne pourrai plus marcher et la vie quotidienne va devenir un enfer moralement.
Cette nuit, j’ai écrit une lettre à mes enfants. Je pense de plus en u au suicide assisté, j’ai consulté le site de Dignitas. J’aimerais tellement avoir un élément, même infime, qui pourrait me faire changer d’avis…

Statistiques: Publié par Réglisse — 29 août 2017, 18:28 — Réponses 0 — Vues 9



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COPAXONE • Douleur à la diffusion du produit

Après deux semaines sous Copaxone 40, je viens vers vous avec une question douleur.

Je n’ai pas eu de souci avec l’injection en elle même, pas de rougeur, de boule, de gratouilli, d’hématome ou je ne sais quoi, pas même d’effet secondaire ensuite style fatigue ou autre mais par contre la diffusion du produit me fait un mal de chien!
Surtout au niveau de la cuisse je dirais mais bon hier dans le ventre j’ai bien morflé quand même.
Sur une échelle de douleur de 1 à 10 je dirais un bon 7 voir 8.
Alors bon ça passe en une grosse heure mais je trouve ça franchement pas cool quand même.
C’est pas comme une brulure, plus comme un gros coup.

L’infirmière du réseau neuro ne voit pas trop pourquoi ça me fait aussi mal s’il n’y a pas de souci de diffusion, elle m’a conseillé de tester le chaud à distance mais avec les températures extérieures j’avoue j’ai pas encore testé.

Est ce que vous avez ça aussi?
Des astuces? Je vais tenter le chaud mais si vous avez d’autres choses je prend.
J’avais pris un anti douleur une heure avant pour un mal de crane mais ça n’a rien changé.

Je vais pas non plus trop me plaindre hein, c’est quand même pas la mort mais si ça doit être comme ça 3 fois par semaine pendant des années ça me plairait de pouvoir rendre ça moins pénible.

Statistiques: Publié par Loutrinette — 29 août 2017, 15:47 — Réponses 0 — Vues 7



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Forum libre… • Tchin tchin …

Savez vous ce que signifie cette coutume de frapper des verres l’un contre l’autre, se dit aussi  » trinquer » tchin , en souhaitant  » santé  » ou  » à la tienne, la votre « , à notre ou nos partenaires ?

Pour ceux et celles qui savent, votre lecture s’arrête ici, pour les autres, on continue.

Nous sommes tous, en étant normalement constitué, munis de 5 sens. Alors, on va les vérifier les uns après les autres !

1er sens : La vue
On voit ce verre dans lequel a été versé un agréable breuvage :-)

2ème sens : Le toucher
On touche ce verre en le prenant d’une main.

3éme sens : L’odeur
On hume son odeur

4ème sens : Le goût
On le goûte puis l’on le boit

5ème sens : L’ouïe
On trinque et alors on entend un  » cling « 

Et en terminant par un « Santé ». On souhaite alors, à notre partenaire, que tous ces sens soient en « bon état de marche » !

Pour nous, où ces 5 sens sont malmenés et laissés à l’appréciation de certains de nos globules blancs (ils m’énerfe ceux là !!) qui, sans même nous demander notre permission, pénètrent notre cerveau ou la moelle épinière et par effraction en plus !!! Mais que fait la police !! Ils se donnent un malin plaisir à venir grignoter la myéline de nos neurones, tels de vulgaires rongeurs s’introduisant dans des canalisations pour y grignoter la gaine électrique de certains câbles. Bande de rats !!!

d’façon, j’m’en fou, j’ai leurs noms et ils ne s’en tireront pas à si bon compte !!! Ils peuvent se planquer où ils veulent, je les retrouverais et les enverrais au trou, direction l’évacuation naturelle, non mais ! Purée, on n’est même plus le patron de soi – même, c’est fou ça mesgosses !

Alors, je lève mon verre tchin à toutes les personnes de ce site et tout les autres, en leurs souhaitant que ces 5 sens leur fassent le moins défaut possible !

SANTE à vous les @mi(e)s

Statistiques: Publié par Shed — 28 août 2017, 18:38 — Réponses 2 — Vues 11



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GILENYA • Démarrage du Gilenya!

Bonjour à tous :)

Ayant dû arrêter le Tecifdera (lymphocytes trop bas trop longtemps, mais en soi traitement au top), je vais démarrer le Gilenya.
Mon neuro m’avait prévenu d’un coup de fil de l’hosto pour m’expliquer et fixer le rendez-vous pour la première prise, mais en guise de coup de fil je n’ai reçu qu’une convocation par courrier avec la date déjà fixée, dans un mois.
Et forcement, j’avais un floppée de questions à poser :D questions un peu bêbêtes certes, mais peut-être que certains d’entre vous aurons quelques réponses ou pourront juste m’indiquer comment s’est déroulée cette première prise de Gilenya ;)

– On me demande de me présenter à 8h30 pour 11h00, ça vous parait normal? C’est le temps prévu pour l’admission etc…? Et ensuite de à partir de 11h la prise du medoc et la surveillance?

– C’est un jour où je bosse, quid de mon employeur? L’hosto me fournit un arrêt de travail? Ou je dois juste demander un justificatif et poser un jour sans solde pour absence autorisée?

– J’avais une prise de sang à faire une fois que mes lymphocytes étaient remontés (pour serologie varicelle/zona, NFS, béta HCG, GOT, GPT), mais l’ordonnance date maintenant de plusieurs mois (tout début mars) et je n’ai pas eu l’occasion d’en reparler à mon neuro ; est-elle encore valide? Est ce que je dois en redemander une à mon neuro? Est-ce qu’elle est faite directement à l’hopital?

– On me dit de venir avec les examens à ma disposition, s’agit-il des résultats de cette prise de sang? de ma dernière IRM?

Je suis désolée pour ces questions idiotes, je suis vraiment confuse :oops: je pense que de toute façon je vais devoir rappeler mon neuro ne serait-ce que pour cette fichue histoire d’ordonnance de PdS, mais vos avis me seraient d’une grande aide, par avance merci. :wink:

Statistiques: Publié par Lois007 — 28 août 2017, 15:38 — Réponses 0 — Vues 6



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Les présentations • Hello hello

Bonjour je m’appelle Nicolas et j’ai 33 ans, une SEP diagnostiquée en 2014 et je suis sous gilenya.
Je souffre depuis deux mois d’une maladie invasive en plus de ça, que 6 médecins n’ont jusqu’à maintenant pas réussi à diagnostiquer.
J’ai des douleurs dans tous les membres, des inflamations qui apparaissent après toute forme d’effort, et qui s’éternisent.
venir sereinement!
Merci à tous pour être là et bon courage à tous
à très vite sur les forums!

Statistiques: Publié par Nicotico — 28 août 2017, 13:07 — Réponses 0 — Vues 2



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La pensée du jour… • Les modos d’abord …

J’voulais vous dédier, à vous les modos de ce site, un post juste pour vous pcq vous le valaient plus que bien ! super1

Vous avez sincèrement beaucoup de mérite, autant Bashogun (que j’appelle aussi le Penseur serein, tel un pêcheur méditant devant cette immensité de sérénité tucatonne), que Mallorie (que j’appelle aussi la Bonnie du Périgord, jolie chapeau sur ton avatar slt ) que defcom (que j’appelle aussi le Ch’ti homme, bien sûr que c’est bon le maroilles mais pas dans le café mdr2 ) à faire le job que vous faites et de façon bénévole et dévouée, pcq vous n’êtes pas tenus de le faire !
Pcq, vous aussi, êtes atteints par cette pathologie qui nous plombe, que la douleur affecte et malgré ça, vous répondez toujours présent et êtes là pour servir les autres sans contre partie !
Certes, vous avez fait du chemin menant à l’acceptation de cette maladie aux mille visages, cette pathologie tellement sournoise et tellement difficile à cerner, qui ne vous laisse aucun répit en vous mettant en garde à chaque instant, que votre disponibilité soit mis à notre service. mesgosses
Mais de part vos obligations familiales, professionnelles, personnelles, vous auriez bien d’autres chats à fouetter que cette occupation, en plus chronophage !
Votre altruisme nous est d’un secours inestimable sans lequel nous serions livrés à nous même et que même le milieu médical, aussi compétent et sérieux soit il, ne pourrait égaler l’apaisement, le soutien et les conseils que vous prodiguez. bravo2

S’il existait un « Gault et millau » ou un « Michelin » des forums, vous seriez en tête de liste en vous attribuant au minimum, 5 étoiles ! Alors, les Bocuse, les Ducasse et compagnie cuisto , n’ont qu’à bien se tenir pcq il ne s’agit pas ici que de gustatif ou d’olfactif mais de tous les sens qui sont mis en jeu ! super1
C’est bien simple, vous m’avez parfois mis la chair de poule ! Si, si prisedetete

Vous êtes, pour moi, comme dans cette chanson de Georges Brassens « Les copains d’abord » qui dit :

 » Et quand ils étaient en détresse
qu’leurs bras lançaient des SOS
on aurait dit des sémaphores
les copains d’abord « 

Et pour vous, je la détourne comme ça :

« Et quand nous étions en détresse
Qu’nos bras lançaient des SOS
Vous étiez nos sémaphores
Les modos d’abord « 

Tu tu ru tu, tu tu ru tu … musik

En seul mot, bravo à vous les modos b2

Statistiques: Publié par Shed — 27 août 2017, 17:58 — Réponses 0 — Vues 3



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