Humeur du jour… • Révolutionnair sepiens

Bonjour à tous,

J’habite Paris et je serais bien allé à la manifestation organisée aujourd’hui. Mais le temps, la foule et surtout la marche m’ont retenu. Je sais qu’il y en a une deuxième le 23 ce mois ci. Je me disais que cela pourrait être bien d’organiser quelque-chose de plus statique. Une manifestation des personnes ne pouvant pas marcher pendant des heures. N’hésitez pas à me contacter si il y a des personnes qui serait intéresser par cette idée. pour en discuter parce que le militantisme politique ne s’arrête pas avec la SEP :)

Bien à vous,

Statistiques: Publié par RomZzZ — 12 sept. 2017, 14:06 — Réponses 0 — Vues 3



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TECFIDERA • Début Tecfidera

Voila j’ai débuté le traitement samedi soir, pour le moment 1 comprimé le soir de 120mg.
Effets secondaires samedi soir 1h30 après la prise => visage qui chauffe et toute rouge et démangeaisons +++
Dimanche soir juste des douleurs abdominales et ce soir visage tout rouge et douleurs abdominales toujours 1h30 après la prise du comprimé
Affaire à suivre !
Et vous vos effets secondaires apparaissent longtemps après la prise du comprimé ?

Statistiques: Publié par CHOUCHOUTE — 11 sept. 2017, 22:58 — Réponses 0 — Vues 5



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Coups de bluzzzzzzz • Que penser de la pensée

Je suis tout nouveau dans la maladie. Je m’imagineais incassable. Je n’ai pas encore d’handicap, juste des genes et un mauvais sommeil. Où je veux en venir, je suis séparé, 2 enfants, un travail stable dans une banque, et à quoi bon.
Je ne sais pas si j’aurai pas préféré que l’on m’annonce une maladie mortelle avec une date bien défini. Là tout est bien trop flou pour se dire qu’on va créer/construire un avenir ou bien profiter sans lendemain. Du mal à exprimer ce que je ressens.
Quand je vous lis, vous êtes tellement optimiste et courageux.

Statistiques: Publié par zoniko — 10 sept. 2017, 11:13 — Réponses 0 — Vues 1



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COPAXONE • Mode d’action de COPAXONE

Bonjour à tous !

Je suis à la recherche du mode d’action supposé des substances actives de copaxone.

J’ai enfin trouvé des réponses – pour ceux que ça intéresse :

L’acétate de Glatiramer (GA) (Copolymer-1, Copaxone, Teva, Israël, YEAK) est une thérapie à base de polypeptide approuvée pour le traitement de la sclérose en plaques récurrente-remitante. La plupart des enquêtes ont attribué l’effet immunomodulateur de l’AG à sa capacité à modifier la différenciation des lymphocytes T. Plus précisément, on s’attend à ce que le traitement de l’AG favorise le développement de lymphocytes T CD4 (+) réactifs à la GA polarisés par Th2, ce qui peut atténuer l’inflammation voisine dans le système nerveux central. Des rapports récents indiquent que la carence en cellules T régulatrices CD4 (+) CD25 (+) FoxP3 (+) dans la sclérose en plaques est restaurée par un traitement GA. L’AG exerce également une activité immunomodulatrice sur les cellules présentatrices d’antigène, qui participent aux réponses immunitaires innées.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17920545

Et puis aussi : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12706402

Statistiques: Publié par PAC — 10 sept. 2017, 10:12 — Réponses 0 — Vues 3



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La sep au quotidien • Grosse fatigue = arrêt maladie ???

Bonjour,

On m’a annoncé ma sep il y presque 1 an. Je continue à travailler à plein temps, mais depuis quelques temps je suis très fatiguée. J’ai d’autres symptômes tels que fourmillements dans les avant bras et mains, joues qui chauffent, pied gauche qui traîne au sol et un énorme mal de dos, réveil 3 fois la nuit minimum pour aller faire pipi. Mon mari est très inquiet et me dit de prendre rdv avec le neurologue.
Je l’ai vu il y a une semaine, et il n’avait pas l’air inquiet du tout, il m’a dit que c’est une maladie très capricieuse et que cela passera … Il m’a quand même signé un irm cérébrale de contrôle et un bilan urodynamique à faire. Il ne m’a pas parlé d’arrêt de travail même 1 semaine de repos… Je n’ai pas osé demander car je me suis dis qu’il me l’aurai proposé s’ il estimait que c’était nécessaire. Maintenant je doute, car même 20 minutes debout dans les transports en commun me semble interminable et mon mari me dit que j’aurai dû lui demander car il ne peut pas savoir comment je me sens…
Avez vous déjà demander à votre médecin de vous arrêter sans qu’il vous le propose ? Merci d’avance pour votre expérience et vos conseils.

Statistiques: Publié par lilik95 — 09 sept. 2017, 16:34 — Réponses 0 — Vues 5



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Les présentations • Nouvelle recrue

Bonjour ! J’ai 37 ans et cela fait presque 1 an que l’on m’a annoncé ma sep.
J’ai plein d’interrogations mais aussi beaucoup d’espoir car je suis l’heureuse maman de 2 enfants de 14 et 11 ans et un super mari !

Statistiques: Publié par lilik95 — 09 sept. 2017, 16:15 — Réponses 0 — Vues 2



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Forum libre… • SEP et étranger, remboursement…

Coucou à tous et à toutes ♥

Je viens vers vous pour me renseigner et savoir si quelqu’un a été ou est dans le même cas de positionnement que moi. Je m’explique. L’année prochaine (vers juillet) je compte partir vivre une année sur Londres pour un projet personnel, seulement je m’interroge sur la prise en charge du traitement et les remboursements dans ce cas ci. J’en ai parlé à ma neuro qui m’a parlé de la Caisse des Français de l’Etranger (CFE), mais je voulais savoir si quelqu’un avait des faits concret à me conseiller/rapporter par rapport à votre situation personnelle ^^ Avant il y avait la carte européenne mais étant donné le Brexit, je ne sais pas trop vers qui me renseigner concrètement.

Merci de vos partages ♥♥♥

Statistiques: Publié par Annesow — 08 sept. 2017, 21:15 — Réponses 0 — Vues 1



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Humeur du jour… • Pauvre Hôpital !

Très bon reportage hier soir dans  » Envoyé Spécial  » :  » Hôpital Public, la loi du marché « . Tout y est dit sur le quotidien des soignants, la façon dont nous sommes managés, et les dommages sur une prise en charge de qualité du patient !

Statistiques: Publié par Ptitepat67 — 08 sept. 2017, 10:47 — Réponses 0 — Vues 7



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Se reconstruire après un tel diagnostic • Etude sur les bienfaits du sport pour la Sclérose en plaques

Sclérose en plaques : les bénéfices du sport démontrés
Sciences et Avenir – Sylvie Riou-Milliot le 25.08.2017

Une étude danoise montre l’effet bénéfique du sport non seulement pour réduire les symptômes de la maladie mais aussi pour en ralentir la progression.

Du sport pour les malades atteints de sclérose en plaques : c’est le conseil d’une étude danoise récemment parue dans la revue Multiple Sclerosis. Elle met en avant non seulement les bienfaits de l’activité physique pour réduire les symptômes de cette maladie mais aussi pour en ralentir la progression. Les chercheurs de l’université d’Aarhus (Danemark) montrent en effet avec ce travail, pour la première fois, que les exercices pratiqués en résistance (contre un élastique, gainage…) n’exacerbent pas du tout la maladie comme on pouvait le croire mais permettent, au contraire, de diminuer la fatigue et même de protéger le cerveau.

Un effet protecteur sur le cerveau

35 patients ont été suivis durant six mois, La moitié d’entre deux ont suivi un programme d’exercices de résistance (musculaire deux fois par semaine, tandis que l’autre moitié n’a pas modifié son rythme de vie. Un scanner cérébral a été réalisé avant et après la période de six mois. Au terme de l’étude, les chercheurs ont constaté une diminution de la taille du cerveau dans les deux groupes mais le rétrécissement était moindre dans le groupe des patients entraînés, attestant d’un ralentissement dans la progression de la maladie.

Le mécanisme exact de l’effet sur le cerveau de ces exercices réalisés avec résistance est encore une énigme pour les chercheurs. Pour l’un des auteurs, Ulrik Dalgas, “une étude plus précise doit être désormais lancée et il n’est évidemment pas question de remplacer les médicaments par le sport”. Qui déconseille également aux patients de se lancer seuls et à l’aveugle dans des programmes d’activité physique qui nécessitent un encadrement par un kinésithérapeute.
(…)
Source Sciences et Avenir

Statistiques: Publié par Bashogun — 08 sept. 2017, 07:16 — Réponses 0 — Vues 2



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Agenda… • Sep en Scène, Sept-oct 2017

Pour assister à SEP en scène

https://youtu.be/htx-OADkx0E

• A Nantes : rendez-vous le jeudi 21 Septembre à 19H30, salle Adelis, Espace Port Beaulieu.

• A Paris : rendez-vous mardi 26 septembre à 19h30 à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, 83 bd de l’Hôpital (XIIIe arrondissement).

• A Brest : rendez-vous le jeudi 5 octobre à 19h30 à Océanopolis, Port de Plaisance du Moulin Blanc.

C’est gratuit mais l’inscription est quand même obligatoire sur le Site de Sep en Scène

Statistiques: Publié par Bashogun — 08 sept. 2017, 07:07 — Réponses 0 — Vues 4



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