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par fiso78
05 avr. 2018, 17:52
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Electro stimulation
Réponses : 4
Vues : 589

Re: Electro stimulation

bonjour

ça serait génial, merci pour l'info. Se passer de médicaments ou de piqûres serait une grande avancée
par fiso78
04 avr. 2018, 16:43
Forum : Les présentations
Sujet : Bonsoir. Julien 30ans diagnostiqué a 29ans
Réponses : 6
Vues : 890

Re: Bonsoir. Julien 30ans diagnostiqué a 29ans

Bienvenu au club Julien :wink:
par fiso78
04 avr. 2018, 16:41
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : Drole et surtout insolite
Réponses : 7
Vues : 1577

Re: Drole et surtout insolite

ça fait rêver mdr
par fiso78
03 avr. 2018, 17:15
Forum : Les présentations
Sujet : Déni
Réponses : 18
Vues : 1886

Re: Déni

Bonjour

Pour mon cas perso j'avais dû faire bien entendu une irm.....et ce qui a confirmé la sep c'est la ponction lombaire

Je pensais que c'était systématique pour déterminer ce dont on souffrait...

Bienvenue sur le forum
par fiso78
03 avr. 2018, 17:05
Forum : Les présentations
Sujet : Parce que c'est chouette de rencontrer d'autres sepiens
Réponses : 4
Vues : 876

Re: Parce que c'est chouette de rencontrer d'autres sepiens

bonjour bird7free diagnostiquée en 2007 et à vrai dire je ne l'accepte toujours pas...heureusement que ce forum existe, il y a toujours quelqu'un pour te répondre, "t'écouter ", te rassurer, te conseiller, te consoler en cas de coup de blues et surtout te comprendre, mais heureusement il y...
par fiso78
03 avr. 2018, 16:55
Forum : Agenda...
Sujet : 30 mai 2018 : Journée Mondiale de la SEP
Réponses : 1
Vues : 683

Re: 30 mai 2018 : Journée Mondiale de la SEP

merci pour l'info :wink:
par fiso78
01 avr. 2018, 11:48
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

les étirements j'ai fait tout le temps !! mais bon l'effet ne dure jamais longtemps...

en ce moment je me fais une cure de complément alimentaire en oméga 3 et magnésium en espérant que ça m'aide ou soulage un peu.
par fiso78
01 avr. 2018, 09:04
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Bonjour fiso. :) Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive. Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement. Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était ...
par fiso78
01 avr. 2018, 08:59
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM. Bonjour Pier2 Comment ils ont vu que tu avais changer de forme ? car mon neurologue me dit comme toi, c'est pas à l'irm que cela se voit... Ça me fait peur, je veux pas imaginer que je change de forme... Bon week end de Pâ...
par fiso78
01 avr. 2018, 08:55
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Bonjour fiso C'est fou ça des plaques qui disparaissent Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines? Bonjour Lélé C'est toujours bof bof. Le matin c'est toujours "mieux" que l’après midi. Hier matin j'ai pu faire mon marché sans m' éterniser non plus. Je suis ressortie en début d'ap...
par fiso78
30 mars 2018, 14:08
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

bonjour Pier2 J'ai enfin eu mon neurologue en ligne, je lui ai fait part de mes inquiétudes. Je lui ai dit ok mon irm est rassurante mais je persiste à dire que ça ne va pas et que j'ai peur de changer de forme. Il me dit que cela ne se voit pas à l'Irm mais au fils du temps. Et à ma grande surprise...
par fiso78
26 mars 2018, 18:35
Forum : FAMPYRA
Sujet : prise de fampyra
Réponses : 2
Vues : 412

Re: prise de fampyra

Bonjour J’avais tenté le Fampyra mais j'avais dû l'arrêter car malade en même temps... Je n'ai pas eu le temps de me rendre compte de son efficacité. De mémoire ce qui était pénible c'était les heures à respecter en fonction des repas... Pouvez vous me rafraichir la mémoire svp ? Merci Bonne journée
par fiso78
26 mars 2018, 11:34
Forum : FAMPYRA
Sujet : prise de fampyra
Réponses : 2
Vues : 412

prise de fampyra

Bonjour J’avais tenter le Fampyra mais j'avais dû l'arrêter car malade en même temps... Je n'ai pas eu le temps de me rendre compte de son efficacité. De mémoire ce qui était pénible c'était les heures à respecter en fonction des repas... Pouvez vous me rafraichir la mémoire svp ? Merci Bonne journée
par fiso78
26 mars 2018, 11:22
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Atteinte de sclérose en plaques, elle court pour repousser la maladie
Réponses : 9
Vues : 1069

Re: Atteinte de sclérose en plaques, elle court pour repousser la maladie

Choix difficile à prendre.. Le nombre de fois où je me dis en me piquant en à quoi bon !!! à quoi ça sert...et puis une petite voie me dit " et si tu ne le faisais pas, ton état pourrait être pire.. Je suis souvent découragée et ai envie d’arrêter mon traitement mais j'ai tout de même peur des ...
par fiso78
21 mars 2018, 16:25
Forum : HSCT
Sujet : Quelques nouvelles
Réponses : 8
Vues : 1811

Re: Quelques nouvelles

oui dur dur, voici une traduction approximative : Les docteurs disent qu'une greffe de cellules souches pourrait être "un déclencheur de changement" pour beaucoup de patients avec la sclérose en plaques. Résulte d'un procès(essai) international montrent qu'il a pu arrêter la maladie et amé...
par fiso78
21 mars 2018, 16:20
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

merci lélé, je suis bien d’accord avec toi.....entre ce que nous ressentons et ce que les gens voient il y a un fossé !!!
je vais tenter d'avancer mon rdv...
par fiso78
21 mars 2018, 09:09
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : ocrelizumab : nouvel anticorps monoclonal autorisé aux USA
Réponses : 2
Vues : 716

ocrelizumab : nouvel anticorps monoclonal autorisé aux USA

Bonjour J'avais déjà lu cet article sur le "ocrelizumab" , (pour les 2 types de sep, progressive et récurrente-rémittente) mon neuro me dit qu'il devrait arriver en france en 2018 et que ça lui semble prometteur. En avez vous entendu parler ? Je vous mets le lien ci dessous, Bonne journée ...
par fiso78
21 mars 2018, 08:59
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Bonjour Bashogun Mon neurologue m'a juste renvoyé les résultats, un rdv de suivi est prévu pour mai. Lui n'a pas l'air affolé...il faudrait que j' insiste pour qu'il me voit avant mai ? Il aurait dû me proposer de me voir avant ? Moi je suis perdue...quand je vais le voir il me dit que pour lui mon ...
par fiso78
20 mars 2018, 15:55
Forum : IRM
Sujet : résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Réponses : 19
Vues : 2032

résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Bonjour à tous, J'ai fait mon irm médullaire de contrôle et d'après les résultats état stable.........celle du cerveau a révélé la même chose.. Je devrais être rassurée oui mais pourquoi alors suis je alors beaucoup plus raide et déséquilibrer que d'habitude.. Je ressens bien depuis octobre que ce n...

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