La fatigue et la sep

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La fatigue et la sep

Message non lu par Nostromo » 15 avr. 2019, 14:15

Bonjour tout le monde,

La fatigue est semble-t-il le symptôme le plus fréquemment rencontré dans la sep, celui qui nous est le plus commun (les sepiens qui ici ne l'ont jamais rencontrée, levez le doigt !). C'est également, et de loin, celui qui est le plus susceptible de nous contraindre à cesser de travailler : c'est donc un symptôme particulièrement handicapant, même si on ne le voit pas. Et comme il s'agit justement d'un symptôme invisible, il peut être fréquemment mal compris par l'entourage ou par l'employeur. Et pourtant ce qui la cause reste fort obscur, et ce n'est pas faute d'avoir cherché de mon côté.

En fait la fatigue se distingue assez nettement de tous les autres symptômes de la sep, en ce sens qu'elle n'est pas le résultat de l'atteinte d'une zone particulière du snc, mais serait plutôt un "dommage collatéral" de la démyélinisation et des efforts invisibles que celle-ci impose à l'organisme qui, donc, va se fatiguer plus vite. Elle se distingue également par le fait que son traitement symptomatique est particulièrement médiocre, la seule molécule qui ait démontré une vague efficacité, l'amantadine, étant semble-t-il actuellement en situation de pénurie, et par conséquent réservée à d'autres pathologies (grippe, Parkinson) où son efficacité est supérieure à celle qu'elle a sur la sep : autrement dit, ce symptôme pourtant le plus fréquent et parmi les plus handicapants, eh bien on est globalement incapable de le traiter. (J'avais été traité un temps sous amantadine à l'époque, mais ça me réussissait très moyennement).

Ce que j'ai trouvé de mieux à son sujet, ici : https://www.arsep.org/library/media/oth ... t-2017.pdf

En ce qui me concerne, je distingue nettement trois notions : celle de sommeil, ce qui fait dormir, et qui a priori n'a pas grand chose à voir avec la sep, sauf que dormir répare si bien que j'aime penser que c'est le meilleur médicament dont on dispose ; celle de fatigue physique ; et celle de fatigue nerveuse (on peut tout à fait être épuisé physiquement et/ou nerveusement, et être incapable de fermer l’œil de la nuit...). Pour les deux derniers cas, dont la cause peut donc être connectée à la maladie, cette fatigue se ressentirait (c'est d'ailleurs comme ça que je l'ai vécue en son temps) comme une incapacité à transformer en actes sa propre volonté. Je suppose également (sans certitude, mais l'explication est celle qui me convainc le mieux jusqu'ici) que la fatigue physique, ou plus précisément, ici, une fatigabilité physique exacerbée, est un élément déterminant dans la réduction graduelle du périmètre de marche à mesure que la maladie progresse : quand on sort du repos, on peut marcher, mais au bout d'un certain temps on en devient incapable.

Je ne pense pas avoir jamais été, de mon côté, sujet à cette fatigabilité physique, en revanche je me suis tapé pendant de longs mois une fatigue nerveuse très présente, qui m'a longtemps interdit d'effectuer des tâches intellectuelles pourtant simples, que jusque là j'arrivais à faire naturellement, sans y penser (je ne pouvais pas me concentrer plus de cinq minutes sur un problème sans en ressentir un épuisement qui m'empêchait réellement d'aller plus loin). Je plains celles et ceux qui, parmi nous, sont atteints par une telle forme de fatigue alors qu'ils n'ont pas encore fini leurs études. Je me demande accessoirement ce qui peut déterminer de quelle forme de fatigue on pourra être atteint, physique ou nerveuse, mais comme le dit l'article, la notion de fatigue est aussi commune dans la sep, que vague, subjective et fort mal connue : c'est pas gagné.

J'avais en fait "traité" cette fatigue nerveuse, sans être réellement conscient de ce que je faisais, par une activité qui était devenue beaucoup plus physique, et beaucoup moins intellectuelle : en arrivant à Londres à l'issue de ma quatrième poussée, écrasé par la fatigue nerveuse qu'elle avait provoquée, j'avais beaucoup jardiné, beaucoup randonné, j'avais bossé dans un restaurant, j'avais commencé à m'occuper de notre fils et du ménage, je ne parle pas du déménagement, etc., bref j'étais beaucoup plus fatigué physiquement qu'à l'habitude -- mais une "bonne" fatigue physique, que je ressentais clairement comme la conséquence directe de ces activités, et pas de la sep. J'étais d'ailleurs fort content de voir que j'étais encore bon à quelque chose. Ce faisant, j'avais de facto mis au repos mes capacités cognitives, qui étaient évidemment beaucoup moins sollicitées que du temps où je bossais (comme un c*n) à Paris et, cerise sur le gâteau, j'étais tellement bien crevé chaque soir que je dormais comme un bébé :). Bref, avec le recul, je me suis rendu compte que j'avais traité ma fatigue nerveuse par... du repos ciblé. Au bout de quelques mois, la fatigue nerveuse avait fini par s'estomper, puis disparaître, et j'ai eu la chance de ne plus jamais la rencontrer jusqu'ici.

Un dernier aspect serait donc l'efficacité du repos (je ne sais que trop bien combien il faut se méfier des causalités fantasmées dans la sep). Au XIXe siècle, c'est comme ça qu'étaient traitées les poussées de sep : au lit, du repos, et c'est d'ailleurs encore aujourd'hui une chose que recommandent volontiers les neurologues.

Cela vous inspire quoi ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Barbara92 » 15 avr. 2019, 14:41

Bonjour,

La fatigue résume ma vie en ce moment.

La fatigue cognitive est la plus handicapante.
Dès qu'il faut se concentrer c'est compliqué. Lire un article, un message trop long et complexe, la depuis quelques jours je me dit je vais lister mes softskills, je ne m'en sens pas la force.
Des fois j'ai des vertiges très soudain mais aussi très rapide. Dans ces moments je ferme les yeux forts et au bout de quelques secondes plus rien.
Puis les oublis. Oublier d'éteindre les plaques de cuissons, un rdv, ce que j'ai à faire..

La fatigue physique aussi.
Ca ne m'a jamais dérangé de marcher alors que pas mal de gens prennent la voitures pour aller pas très loin.
Mais alors là je rentre de courses je suis juste lessivé. Certains jours j'ai l'impression de faire le parcourt du combattant.

La fatigue nerveuse quand à elle est pour moi la plus "normale" dans le sens où dans cette vie de fou tout le monde qui a une vie bien rempli à une fatigue nerveuse. On est ultra sollicité, boulot, enfant, conjoint, amis, maison. C'est de la folie.

Quand je dors beaucoup ça va mieux. Mais juste pendant 1 ou 2h. Après ça revient.
Des fois après une longue sieste je suis dans les vapes pendant plusieurs heures encore.

Et allez comprendre, quand je vais faire du sport, je me dis après ma séance je dors, eh Bas non jsuis en forme. Si je suis bien contente de m'allonger le sommeil ne vient pas.
Le sport je le fais en salle, beaucoup de vélo elliptique, 45min à un niveau élevé.
Par contre courir est très difficile pour moi. Bizarre.

Je pense que c'est important de dormir mais l'idéal est de faire des nuits complètes, ce qui est difficile pour moi.
Et puis bas l'activité physique vous savez ce que j'en pense.

Quand à l'activité professionnelle, si le cerveau est malade, le cœur a toutes ses capacités. Et c'est mon objectif d'aujourd'hui, pratiquer une activité professionnelle que j'aime.
Le cœur peut soulever des montagnes :)

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par frogzila » 15 avr. 2019, 15:24


Perso, je subis surtout la fatigue physique, commencer la journée fatigué... Heureusement (pour le moment) la fatigue intellectuelle se fait mois sentir même si elle existe malheureusement de manière indéniable, j'étais un gros lecteur et maintenant, j'utilise Audible (ce qui m'a permit de "lire" "Sapiens" puis "Homo Deus" (et gratuitement en plus!!) de Yuval Noah Arari) et encore avec modération, un mois pour "lire" "Sapiens"...


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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Nostromo » 15 avr. 2019, 15:46

Salut Barb',

Je ne fais en fait pas la distinction entre la fatigue que j'appelle nerveuse, et celle que (sans doute moins improprement) tu appelles "cognitive" : pour moi il s'agit en fait de la même chose, mais je reconnais que je manque ici de précision.
Barbara92 a écrit :La fatigue cognitive est la plus handicapante.
Sans doute, peut-être notamment aussi du fait de sa plus grande fréquence. Mon petit doigt me souffle tout de même qu'il y a des ressemblances intéressantes, dans la sep, entre la façon dont la fatigue cognitive (conservons ce terme) s'exprime, et la façon dont s'exprime la fatigabilité physique, telle qu'on peut la mesurer dans la réduction graduelle du périmètre de marche. Cette dernière serait alors un bon concurrent pour le titre de "la plus handicapante".

Dans ton cas, ce qui m'intrigue est que cette fatigue cognitive dont tu fais part, ne semble pas particulièrement entraver ta capacité à t'exprimer clairement ici, à trouver des termes précis, à tenir un raisonnement construit. En fait tout ce que tu décris ne pourrait-il pas trouver sa source principale dans des troubles du sommeil ? L'hygiène de vie y tient alors un rôle capital.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par wallis » 15 avr. 2019, 16:45

Hello JP et bonjour Mickaël, on ne s’était pas encore croisé, alors : sois le bienvenu ici. Et coucou Barb' :)

Pour la fatigue, il y en a une autre dont on peut parler : celle induite par les traitements. Pour ma part, ma SEP ne m’a (pour le moment) pas trop fatiguée (en tout cas, jamais de manière insurmontable), mais il en est tout autrement depuis que je suis sous traitement.

Les interférons béta causent comment vous le savez un effet pseudo grippal, assez aléatoire dans son incidence et très fluctuant dans son intensité. La fatigue physique, je ne la ressens vraiment que depuis la mise en place de mon traitement de fond. Certaines piqûres passent « comme une lettre à la poste », d’autres me déglinguent complètement. En 15 mois de Rebif, je n’ai toujours pas compris le pourquoi du comment. J’ai juste fini par constater que l’alcool ne faisait pas bon ménage avec les médoc. ATTENTION SCOOP DE L’ANNEE.

J’en ai parlé avec un neurologue et d’autres malades lors d’un groupe de parole organisé par un labo pharma, pour recueillir les impressions des patients. Eh bien, on était tous d’accord pour dire que la fatigue du traitement est encore différente de celle de la SEP. Et le neurologue a admis que le corps médical avait beaucoup de mal à comprendre et à soigner cette fatigue « médicementeuse ».

Cette fatigue est, en ce qui me concerne, directement lié à un sommeil perturbé et pour y remédier, je n’ai rien trouvé de mieux que le doliprane les soirs de piqûre lorsque je sens arriver les frissons (une fois sur quatre environ, et presque toujours le lundi). Dans tous les cas, je sais que les mardis matin et jeudis matin, le lever est toujours un peu plus douloureux que les jours où il n’y a pas piqûre la veille.

Je rejoins complètement JP qui dit que le sommeil est le meilleur médicament qui soit. Je suis pour ma part une grosse dormeuse, j’adore ça, je dors très facilement : 8h par nuit en semaine, j’essaie de monter à 10 le weekend. Quand je lis les posts de certains d'entre vous sur le Chat à 3-4h du matin... Je peine à croire que vous arrivez à mener une vie normale durant la journée :mrgreen: Sans blague, je vous considère comme des sur-humains ! Sans tout ce sommeil, je ne sais pas si ma SEP serait si clémente avec moi… Mais impossible de le savoir ! Depuis mon diagnostic je fais attention. Comme l’expliquait récemment un membre du forum (j’ai oublié, je crois que c’était CeTen), le weekend, je choisis : je sors et me couche tard le vendredi OU le samedi, mais pas les deux (et jamais après 2h si possible).

Au passage, un article intéressant que je viens de lire : http://sante.lefigaro.fr/article/pourqu ... e-sommeil/

Bonne semaine à toutes et tous,

wallis

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Nostromo » 15 avr. 2019, 17:08

Salut Frog,
frogzila a écrit :Perso, je subis surtout la fatigue physique, commencer la journée fatigué... Heureusement (pour le moment) la fatigue intellectuelle se fait mois sentir même si elle existe malheureusement de manière indéniable, j'étais un gros lecteur et maintenant, j'utilise Audible (ce qui m'a permit de "lire" "Sapiens" puis "Homo Deus" (et gratuitement en plus!!) de Yuval Noah Arari) et encore avec modération, un mois pour "lire" "Sapiens"...
Deux formes de fatigues manifestement distinctes, mais arrives-tu leur trouver des points communs et si oui, lesquels ?

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Nostromo » 15 avr. 2019, 17:30

Hé coucou Oualice,
wallis a écrit :J’ai juste fini par constater que l’alcool ne faisait pas bon ménage avec les médoc. ATTENTION SCOOP DE L’ANNEE.
Quand je disais à mon neuro que le seul traitement que je prenais contre ma sep, c'était Châteauneuf-du-Pape en rouge et Saint-Saphorin en blanc, en fait il ne faut juste pas prendre deux traitements en même temps, voilà tout :).

Je suis tout de même étonné que personne ne soit capable de comprendre cette "fatigue médicamenteuse". Quand tu dis que dans ton cas elle est causée par un sommeil perturbé (les soirs d'injection), qu'entends-tu par là ?
(une fois sur quatre environ, et presque toujours le lundi)
D'où l'expression :). Je cherche ce qui distingue le lundi des autres jours : le lundi, tu sors de week-end, tu as donc reconstitué tes réserves de sommeil, et en même temps tu es fatiguée de ta journée.
Je peine à croire que vous arrivez à mener une vie normale durant la journée :mrgreen:
La chose est immédiatement visible avec un gamin qui manque de sommeil : grosses difficultés à se concentrer plus de cinq minutes, émotivité exacerbée... Je n'arrive tout de même pas à m'empêcher de faire la fête le week-end (l'apéro de ce vendredi s'est poursuivi sur une fondue et terminé à cinq heures du mat'...), heureusement j'ai récupéré depuis :). Merci pour ton article du Figaro, très intéressant.

A bientôt,

JP.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par wallis » 15 avr. 2019, 17:46

Nostromo a écrit :
15 avr. 2019, 17:30
Je suis tout de même étonné que personne ne soit capable de comprendre cette "fatigue médicamenteuse". Quand tu dis que dans ton cas elle est causée par un sommeil perturbé (les soirs d'injection), qu'entends-tu par là ?
Je voulais dire que je suis un peu HS les lendemains de piqouze lorsque cette dernière m'a empêchée de dormir correctement : sueurs nocturnes, frissons de la mort qui tue genre il fait -15 dans l'appart alors que pas du tout. Au final, je me sens crevée parce que moi qui dors comme une souche en temps normal, avoir 2 ou 3 réveils de quelques minutes dans la nuit, ça me met par terre le lendemain. D'où le petit dolip' qui me permet de ne pas avoir ces troubles nocturnes.

Ce que le neuro ne parvenait pas à s(m)'expliquer c'est pourquoi certains jours le traitement est mieux encaissé par le corps que d'autres.
Je cherche ce qui distingue le lundi des autres jours : le lundi, tu sors de week-end, tu as donc reconstitué tes réserves de sommeil, et en même temps tu es fatiguée de ta journée.
Ma théorie c'est plutôt que la dernière piqûre de la semaine étant vendredi, lorsque le lund isoir arrive, le corps a pris ses aises, il a bien aimé ne pas avoir d'injection pendant environ 68h. Donc il me fait payer le dur retour à la réalité : et non, c'est pas fini, revoilà les interférons !

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par frogzila » 15 avr. 2019, 17:59


Disons que la fatigue physique (φ) est le bruit de fond, le niveau 0, si je sors, chez le kiné au bout d'une demi-heure de musculation, je suis physiquement fatigué mais c'est rien, ça ne s'ajoute pas, ça passe très vite (je ne m'épuise pas chez le kiné) donc je découvre en répondant à ta question que c'est beaucoup plus compliqué que cela; je ressens de la fatigue dans les bras, un peu de douleur dans mes biceps (très légère), elle me demande un effort de volonté pour continuer à écrire, un effort réel mais pas insurmontable (tu me lis).
La fatigue mentale (ψ) est plus difficile à mesurer en ce qu'elle (pour moi) se différencie peu de la dépression, de l'état dépressif que nous subissons pour la plupart. Je peux la mesurer dans le choix que je fais des séries que je regarde, intenses ou légères, je n'ai parfois pas le courage de continuer à cause de l'effort mental qu'elle me demande mais il faut que le produit soit de qualité, ça m'arrive donc rarement, j'ai donc du mal à mesurer, à évaluer. J'ai remarqué que pour noter un changement il faut qu'il soit d'une certaine importance pour être même sensibles, si je ferme l’œil gauche, je peux mesurer l'étendue de ma perte de champs visuel (c'est pour ça que je le fais rarement) si je vérifie tous les jours, je ne verrais pas de différence, si j'évite, c'est pour une raison imprévue (de la fumée dans l’œil) que je pourrais noter l'ampleur des dégâts. (o:
J'ai sorti les symboles mais ils ne servent à rien, j'ai la flemme de les effacer (o;


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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Bloub » 15 avr. 2019, 18:31

Je subis la fatigue — je parle plus volontiers de fatigabilité — à la fois physique et cognitive. En ce qui me concerne, j’ai l’impression que ce sont en fait les mêmes.

Un peu avant le début de mon arrêt maladie (fin février l’année dernière :roll: ), c’est la fatigabilité cognitive qui me handicapait le plus : j’étais incapable de me concentrer vraiment plus d’une heure ou deux dans la journée, dans le meilleur des cas, ce qui posait un sérieux problème... En même temps, quand je rentrais d’une journée de boulot, il y avait aussi la fatigue physique ; pour peu que j’aie eu quelques déplacements en métro dans la journée, mes jambes parvenaient difficilement à me mener jusqu’à chez moi, et je m’écroulais littéralement, m’endormant, sans exagérer, dans les trois secondes après avoir passé le pas de ma porte.

Depuis que je ne travaille pas, je constate que dès je bouge un peu, l’épuisement reprend le dessus, et je me retrouve régulièrement à devoir faire des siestes, ce que je ne faisais jamais avant. Et cet épuisement va de pair avec les problèmes de concentration, par exemple pour lire.

Parfois des proches me disent, mais si tu étais plus active, tu serais peut-être moins fatiguée. J’aimerais que ce soit le cas, et je connais cette forme de « fatigue nerveuse » propre à la dépression (je suis passée par là...), qui disparaît lorsque l’on trouve la force d’être plus actif. Mais la fatigabilité sepienne, non, c’est vraiment une question d’énergie qui s’épuise, de besoin de recharger les batteries après toute forme d’effort. Du moins j’ai l’impression. Peut-être que je ne l’ai pas encore bien comprise.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Barbara92 » 15 avr. 2019, 19:10

C'est sur que le manque de sommeil n'arrange rien.
Mais j'ai toujours été couche tard et un oiseau de nuit. Mon homme est comme ça aussi.
Il y a des gens qui sont du soir et d'autres du matin. C'est une préférence naturelle.
Quand on est du soir et qu'on a un travail de journée, bas on arrive quand même pas à se coucher tôt lol. Donc on s'adapte, on s'habitue à la fatigue.

Tu rajoutes un pallier de plus le jour où tu as des enfants. Avec une option problème de santé lol.
Les premiers mois de mes enfants représentent l'apogée de la fatigue que j'ai pu connaître. Le bébé boit son biberon toutes les 3h, il met du temps à le boire, toi entre temps tu prépare le biberon tu lui change la couche après tu le lave bib tu attend qu'il fasse son rot, et une fois que tu le repose dans son lit bas toi tu n'arrives plus à dormir. Sauf ceux qui arrivent à s'endormir sur commande, ce qui n'est pas mon cas.
Difficulté supplémentaire avec le 2eme ou pendant la journée tu dois gérer le 1er qui est jaloux et plein d'énergie.

Bref, la fatigue extrême je connais :mrgreen:
Et je n'ai jamais ressenti une telle difficulté à me concentrer.

J'arrive à m'exprimer correctement ça c'est sur.
C'est plus me concentrer sur un texte qui est difficile et des fois l'impression d'être déconnecté de la réalité, dans la brume.

Sinon Wallis je te rassures je ne suis pas toutes les nuits réveillés à 4h du mat. Je dirai que ça m'arrive 3 fois dans la semaine.
J'ai soif, envie d'aller aux toilettes (je bois beaucoup), j'ai des sueurs nocturnes ou tout simplement réveillée par monsieur qui se lève à 4h15.

Pour moi sueurs nocturnes et frissons font parties de mes symptômes, mais je n'ai pas de traitement.
Ça commence à se calmer mais il y a des moments où c'est insupportable.
Lors de mon premier épisode la nuit je me réveillais car je crevais de chaud, et si je retirais la couverture je crevais de froid..

Sans mon super nutralgic, je suis clouée au lit. Me déplacer dans mon appart me coûte, mon corps est anéanti. Ce truc là me sauve.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Nostromo » 16 avr. 2019, 01:00

Salut tout le monde,
wallis a écrit :Ma théorie c'est plutôt que la dernière piqûre de la semaine étant vendredi, lorsque le lund isoir arrive, le corps a pris ses aises, il a bien aimé ne pas avoir d'injection pendant environ 68h. Donc il me fait payer le dur retour à la réalité : et non, c'est pas fini, revoilà les interférons !
Ca se tient. Une piqûre tous les deux jours (fixe), ou tous les trois jours (fixe), n'est-elle pas envisageable ?
Bloub a écrit :Mais la fatigabilité sepienne, non, c’est vraiment une question d’énergie qui s’épuise, de besoin de recharger les batteries après toute forme d’effort. Du moins j’ai l’impression. Peut-être que je ne l’ai pas encore bien comprise.
C'est en tout cas comme ça que de mon côté je l'avais perçue et comprise.
frogzila a écrit :je découvre en répondant à ta question que c'est beaucoup plus compliqué que cela; je ressens de la fatigue dans les bras, un peu de douleur dans mes biceps (très légère), elle me demande un effort de volonté pour continuer à écrire, un effort réel mais pas insurmontable (tu me lis).
En fait, ce que je me demandais, c'était dans quelle mesure on pouvait mettre en relation ce que la plupart d'entre nous connaissent ou ont connu avec la fatigue cognitive (ou mentale, ou nerveuse :) ) de la sep, avec la réduction du périmètre de marche telle qu'exprimée par exemple sur l'échelle EDSS. S'il y a périmètre de marche, c'est que le nerf qui commande l'action fonctionne toujours, puisqu'en partant du repos, il arrive à envoyer la commande. Et qu'est-ce qui fait alors qu'à un moment donné, ça ne fonctionne plus, mais qu'après un peu de repos, ça fonctionne de nouveau, et ainsi de suite ? Je crois que cette réduction du périmètre de marche ressemble à la fatigue cognitive, dans la mesure où dans celle-ci, au bout d'un certain temps on n'arrive tout simplement plus à aligner deux calculs, alors qu'en partant du repos on peut tout de même en faire un peu plus. Et si on se repose, on recharge les batteries -- comme l'observe justement Bloub. N'y a-t-il pas un parallèle séduisant à tirer entre les deux ?
Barbara92 a écrit :Tu rajoutes un pallier de plus le jour où tu as des enfants. Avec une option problème de santé lol.
Been here, done that : des gamins, j'en ai eu trois, et j'avais déjà la sep quand le premier est né. Répartition des tâches dans le couple : tant qu'ils étaient nourris au sein, ma femme me laissait dormir (il n'y avait pas grand chose que je pouvais faire, sinon lui tenir compagnie -- ce qui m'arrivait), et dès qu'ils passaient au biberon, on faisait un roulement. Pendant quelques semaines on était tous les deux épuisés ("les six semaines tragiques", d'après le Guide du Jeune Père), mais ça n'a toutefois pas grand chose à voir avec la fatigue de la sep, sinon qu'on est fatigué...

A bientôt et merci de vos réponses,

JP.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Barbara92 » 16 avr. 2019, 01:07

Nostromo a écrit :
16 avr. 2019, 01:00
Barbara92 a écrit :Tu rajoutes un pallier de plus le jour où tu as des enfants. Avec une option problème de santé lol.
Been here, done that : des gamins, j'en ai eu trois, et j'avais déjà la sep quand le premier est né. Répartition des tâches dans le couple : tant qu'ils étaient nourris au sein, ma femme me laissait dormir (il n'y avait pas grand chose que je pouvais faire, sinon lui tenir compagnie -- ce qui m'arrivait), et dès qu'ils passaient au biberon, on faisait un roulement. Pendant quelques semaines on était tous les deux épuisés ("les six semaines tragiques", d'après le Guide du Jeune Père), mais ça n'a toutefois pas grand chose à voir avec la fatigue de la sep, sinon qu'on est fatigué...
Biensur !
Mais comme tu sous-entend que le seul mal dont je souffre est le manque de sommeil, je t'informe que j'ai une bonne expérience du manque de sommeil.
Ah, et je lui donnais le biberon seul car la logique veut que celui qui ne travail pas s'occupe de cela :wink:
Bon aujourd'hui ils ont 4 et 6 ans, tu imagine bien que ce n'est plus la même problématique.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Nostromo » 16 avr. 2019, 01:39

Barbara92 a écrit :je ne suis pas toutes les nuits réveillés à 4h du mat. Je dirai que ça m'arrive 3 fois dans la semaine. J'ai soif, envie d'aller aux toilettes (je bois beaucoup), j'ai des sueurs nocturnes ou tout simplement réveillée par monsieur qui se lève à 4h15.
Je me permets un tuyau pour passer de meilleures nuits : plus un seul repas du soir chez MacDo ou au traiteur du coin, ne mange plus que des produits cuisinés soit par toi, soit par Monsieur, et salés avec parcimonie. Un des éléments les plus sûrs pour te faire lever la nuit pour boire est le résultat de la concentration astronomique en sel que tu trouves dans ces saloperies, et manger salé le soir, c'est l'assurance de devoir te lever plusieurs fois la nuit pour boire (et pour pisser, au delà d'un certain stade) : c'est imparable.

D'autre part, tes sueurs nocturnes peuvent également (de façon assez typique) être le résultat de l'alimentation, en particulier si tu bois beaucoup.

Agis déjà là dessus, et mesure les progrès.

Bien à toi,

Jean-Philippe.

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Barbara92 » 16 avr. 2019, 01:43

Ah, tu n'as pas vu mon sujet sur le changement d'alimentation, c'est pas grave.

Tu crois qu'il y a des études sur les personnes qui mangent régulièrement macdo et qui ont des symptômes neurologiques ?

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frogzila
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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par frogzila » 16 avr. 2019, 10:40

Barbara92 une idée bête mais les bouffées de chaleur, c'est souvent relié aux hormones, une ménopause (très) précoce?
en même temps j'ai fais que la première année de médecine (deux fois) donc chuis pas médecin hein? riree

Barbara92
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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par Barbara92 » 16 avr. 2019, 12:47

frogzila a écrit :
16 avr. 2019, 10:40
Barbara92 une idée bête mais les bouffées de chaleur, c'est souvent relié aux hormones, une ménopause (très) précoce?
en même temps j'ai fais que la première année de médecine (deux fois) donc chuis pas médecin hein? riree
Lol je m'étais posé la question j'avais même posté un sujet là dessus. Mais 34 ans c'est un peu trop précoce lool.
Il se trouve que les sueurs nocturnes et les frissons font également partie des divers symptômes de la maladie de Lyme.
Ils m'ont demandé si j'avais j'allais faire des ballades en forêt et si j'avais le souvenir d'avoir été piqué par un tique.
Ballade en forêt oui avec les enfants en région parisienne ou dans le Limousin, mais pas de souvenir de morsure de tique.

Chapeau pour la première année de médecine, j'ai une amie qui l'a tenté deux fois aussi. T'as vu le film 1ere année ?
Du coup après tu t'es orienté vers quoi ?

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par PatrickS » 16 avr. 2019, 14:40

Nostromo a écrit :
15 avr. 2019, 17:30
Quand je disais à mon neuro que le seul traitement que je prenais contre ma sep, c'était Châteauneuf-du-Pape en rouge et Saint-Saphorin en blanc,

en fait il ne faut juste pas prendre deux traitements en même temps, voilà tout :).


JP.
Alors n'en prends qu'un (traitement), un rosé. :mrgreen:
Un jour à la fois
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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par frogzila » 16 avr. 2019, 18:45

J'aime beaucoup William Lebghil ;o)
après, je me suis inscrit à l'école d'architecture Paris-Belleville, quoi de plus prometteur? (o;

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Re: La fatigue et la sep

Message non lu par maglight » 17 avr. 2019, 08:15

Bonjour à tous
Intéressant, je n'avais pas eu le temps de lire ce post. Merci pour vos retours sur le sujet.

J'ai pu noter une modification sur ma fatigue depuis ma névrite, il faut l'avouer.

1-Avant j'aurais dis , j'ai un coup de barre. Maintenant, je dirais, gloups, un coup de massue !
Elle m'accable d'un coup, sans crier garde. Je le ressens vraiment comme si on baissait le commutateur subitement et que l'énergie avait peine a arriver. Je m'écroule literalement et arrive a m'endormir en moins de 3 minutes ! genre ce que décrit Bloub !
là, il s'agirait comme d'une fatigue physique et mentale conjuguée.

2- par moment, je subis une fatigue cognitive, là c'est uniquement l'intellect qui ne suis plus.
Je dirais que mon cerveau se comporte comme un cheval :mrgreen: mais un cheval de plus en plus capricieux !
Il lui arrive de me faire des refus d'obstacles ! l'emm*rdeur !
Etonnamment c'est sur des obstacles pas trop haut.
Iil doit estimer que " ça vaut pas le coup de sauter " donc il s'arrête devant et part brouter la luzerne :?

3 - je subis des emballages ! mais est-ce la fatigue ? j'en doute
parfois, il veut aller plus vite que ce que la démarche intellectuelle lui demande ! le truc flagrant, c'est avec les chiffres.
Face a un calcul, arrivé au résultat , il me rajoute +1 , a peu prêt une fois sur 10 cokin le blagueur !
je l'analyse comme un soucis d'anticipation poussé a son paroxysme, qui l'engage a me faire faire une erreur bête !
113+7= 120 (+1) =121 parce que après 120, arrive le 121 !
bon là, il m'amuse autant qu'il me fait peur. Ca sent l'automatisation à plein nez, avec programme défectueux !
c'est peut être, " juste " la SEP :roll:

4- Ici, il s'agira d'une fatigue, physique.
Ca a commencer par une perte de force avant même la névrite ( au moins 3 ou 2 ans avant) mais est-ce de la fatigue ?
peu de tant avant la NORB, j'étais surprise par le poids de certaines portes... aujourd'hui, j'utilises des outils qui sont" étonnamment" plus lourd en fin de journée. Le même geste en répétition, devient plus lent , aussi ! mais ça me le fait pas (encore) systhématiquement.

5- Là, j'ai pu constater une modification de mes phases de sommeil.
C''est clair et net.
Depuis les 8 grammes de bolus, j'ai perdu mon "vieux sommeil", celui qui lui était capable de me laisser 12 h consécutives .... maintenant c'est des tranches de 4 heures de sommeil, difficilement plus, avec des réveils....très réveillé !
C'est ça, qui me crève !
Si je peux récupérer 2x 2h dans la journée ça va .....mais si je bosse ....faut que je me fasse mes 12h avec que 4h de repos et 2h de route, si ça roule !
Les retours avec titine, sont parfois une épreuve et heureusement qu'ils mettent des zébra auditifs pour prévenir que je suis en danger de mort... là, il me faut dormir sur le bas coté illico avant de repartir pour mes derniers 20 km !
Le plus dur est de comprendre que je ne peux plus lutter! Avant, je résistais, fenêtre ouverte, radio a fond et cigarette allumée...
là faut surtout plus que je fasse ça !
La SEP ne tue pas, ( soit-disant) mais la fatigue au volant, ça peut être mortel
c'est pas un scoop, on est d'accord !
Belle journée à tous, ici il pleut !
tchuss, maglight

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